有一种约定跨越山海，亦志在跨越人类基因的鸿沟。亨廷顿病（HD）是神经退行性疾病中最主要的单基因遗传病，尽管有可识别的致病基因，但尚缺乏根本性的治疗方法，导致患者出现渐进性的行动困难、语言障碍和精神障碍等复杂症状，并最终影响患者寿命。

值5月15日国际亨廷顿病关爱日即将到来之际，风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心与中国亨廷顿病协作网（CHDN）联合主办 【医心守望 HD大咖谈】线上特别活动。

本活动将在风信子亨廷顿舞蹈症（微信视频号）、罕见病新进展平台联合推出，云直播时间2022年5月15日9:30-12:00。

届时亨廷顿病领域的临床专家及科学家们将呈现由临床合理用药、患者情绪支持、康复运动和家庭心理治疗等构成的亨廷顿诊疗实践全局，及新型核酸药物、助力基因疗法探索的HD猪模型、靶向治疗等原创性医学前沿。大咖坐镇、重磅来袭，不负盛约，让我们努力为每一位亨廷顿患者报以精彩！

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。

机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。