亲爱的患者家属：  

照顾长期患者可能会引发家属这些方面的身体压力：体质变差，容易生病，睡眠不好，精疲力尽，体重或食欲受影响，不锻炼，不能去医院就诊，酗酒、抽烟等。

心理健康压力：压力大、长期的悲伤情绪，抑郁，愧疚感，愤怒，悲痛，挫折感，焦虑感，不喜欢与人交往，

照顾好自己和照顾好患病的家人同样重要！！！

家属如何照顾好自己：

1.熟悉亨廷顿舞蹈症的症状和各个阶段，提前为家庭生活做好切实的计划

2.为家庭制定好经济上和医疗、保险等方面的安排

3.弄清楚当地政府对慢性病、残疾人、困难人群等的保障政策。

4.要勇于向身边的亲人、朋友、邻居寻求帮助，在需要的时候，可以请他们一起帮助照顾患者

5.患者的所以病例、检测报告、保险等重要文件都需要整理好。

6.如果有任何疑问，一定要去问周围的人，或者是患者朋友、医生等等。

家属如何心理减压：

如果发现自己有任何身体压力、心理压力方面的症状，需要尽早面对、尽早寻求处理的方法。

1.首先要区分自己能改变的事情和不能改变的事情

2.把精力集中防在自己能改变的事情上

3.动用一切可以动用的资源：比如说请邻居帮忙接送孩子

4.坚持锻炼

5.尽量抽出安排时间来做自己喜欢的事情，兴趣爱好、或者跟朋友出去玩,给自己一个放松的机会

6.鉴于自己和家庭目前的情况，对生活有乐观、现实的期待

7.每天让自己能开怀大笑一次：看搞笑片，笑话自己、甚至那么讨厌的疾病，也可以拿来让自己笑一笑

8.找到能让自己放松的事情：太极、打坐、深呼吸，好好睡一觉，种点花花草草、钓鱼、散步、跳跳广场舞，写毛笔字、画画、集邮、钓鱼、爬山等等

如何跟患者好好说话：

1.尽量不要相互责怪，有冲突的时候可以说出自己的感受“我觉得....”, 而不要相互指责“你看你怎么能这样.......”, 避免更严重的冲突

2. 理解、尊重别人的权力和感觉，不要故意说一些话来伤害别人的感情，也要让别人有机会谈谈自己的感受。

3. 直接地说出自己的想法，不要拐弯抹角地说话。这样可以避免误解和误解带来的压力感、挫折感。

4. 交流的时候，认真听别人说话，这样才能知道别人在说什么、再回答对方

5. 真挚、诚恳地交流

锻炼：

² 锻炼可以改善睡眠、缓解压力、缓解抑郁、让人精力充沛、提高耐力、平衡和身体的柔韧性。

² 有的时候，可能找不出时间来锻炼，但是散步可以是一种简单、有效的锻炼方式，可以每天在家附近散散步。

² 最重要的是找到自己喜欢的锻炼方式，这样才能保证自己能长期坚持下去。

² 或者也可以参加一些健身房的活动

² 如果实在抽不出时间出门，可以在家做一些健身操、瑜珈、哑铃、跳绳、健身单车等等...

身边人的支持

你身边有很多可以帮助你的人，比如：亲人、朋友、邻居、同事、其他亨廷顿舞蹈症家庭等等。还有一些专业人员也能为你提供帮助，比如医生、亨廷顿舞蹈症患者组织、社工志愿者、当地居委会等等。在这些人里，要找出可以帮助你的人，并主动去寻求他们的帮助。经常参与患者、患者家属的活动，利用所有可以获得的资源，来帮助自己减轻负担。

你可能会觉得不好意思去麻烦别人，或者是太好强、不想去麻烦别人。在照顾像亨廷顿舞蹈症这样的慢性病患者时，家属是需要别人的帮助的。向别人寻求帮助也是一件需要勇气的事情。其实很多你身边的人是很热心、希望能够帮助你，但是不知道自己能做些什么，所以要经常和身边的人交流内心的烦恼、和希望有人能帮你分担的事情。不过要注意，不要总是向同一个人寻求帮助。可以列一张单子，写清楚需要别人帮助的事情。在向别人寻求帮助的时候，要直接地说出你的想法，比如说问你的邻居“我要出去锻炼一会，我妈妈可以在你家待一个小时吗？”

长期照顾亨廷顿舞蹈症患者会对你的家庭带来一些变化。照顾患者的人需要很多的耐心、灵活性、耐力、精力，以及创造性，有的事情也需要量力而行。 在长期照顾患者的同时，关注你自己的身心健康并不是一件自私的事情。如果连自己都不能好好照顾，那又怎么能有足够的精力和能力去照顾别人呢？记住，能长期坚持照顾患者是棒的，要记得经常表扬自己一下！

感谢你对患者的付出！！！