第一节 早期患者康复指南
物理治疗在为亨廷顿舞蹈症患者保持生活质量方面具有重要作用。通过物理疗法可以改善身体状况、力量、平衡能力和由亨廷顿舞蹈症引起的步伐不稳. 患病以后,病人的身体逐渐发生变化。上背部和身体肌肉组织弱化，影响病人的姿势和深呼吸的能力。这些变化往往会导致健康的整体下降，通常情况下，这些情况的出现会因为患者的其他症状而被忽视. 这个时候制定一个合适的健身计划是非常有帮助的。在患病的前期做一些健身活动不仅有助于维持病人的身体功能,也有助于降低疾病带来的心理压力. 经常锻炼可以帮助治疗抑郁症。
一.预先评估
因为亨廷顿舞蹈症患者的症状严重程度不同, 应该在制定锻练计划之前让医生或者理疗师做一些简单的评估, 评估的内容如下：
患者信息：
•目前的身体状况：患者的担心、目前和过去的干预性治疗,、发病年龄
•以往病史：住院、以及以前得过的病
•当前在用的药物和任何注意到的副作用
•患者是否有能力独立生活
神经肌肉评测：包括肌张力障碍、舞蹈病、平衡、视力、运动迟缓等
肌肉骨骼评估：姿势、力气、疼痛等
心肺和心血管评估, 包括呼吸困难等
二、亨廷顿患者常见的运动功能缺陷
(一)肌肉无力, 无力的地方通常是：
- 颈部肌肉
- 身体姿势肌肉
- 手和脚部肌肉
这些缺陷可能会导致头部前倾、肩膀变圆、或腹部凸出。拿不起来小东西。同样，在站不稳的时候, 变弱的脚部肌肉不能让脚指头抓住地板, 导致失去平衡. 其他后果包括：呼吸急促和不能在遇到困难时深呼吸.
(二)平衡
支持身体的姿势肌肉组织和平衡发生改变、导致跌倒。随着病人反应时间变慢, 平衡就变得更差。平衡出问题的一个早期迹象是不能一只脚站立。应该在疾病的早期开始平衡训练和核心稳定性来提高姿势控制能力.在健身房里, 通过用哑铃和滑轮机器, 平衡可以和强化或耐力锻炼结合起来.
为了避免摔倒，应当教导患者为摔倒做好准备、防护措施或者进行一些挑战平衡能力的活动。一般情况下，平衡训练活动应该是具体的任务，从静态活动到动态活动，从简单的到稍复杂的活动
(三)不留神
感觉（注意环境的变化的能力）和感知（从感官上解读信息的能力）也会发生微妙的变化。这也可能导致跌倒等伤害。物理或职业治疗师可以在这些领域提出建议以防止意外伤害。
一些常见的问题是：
•空间意识的降低。例如，对物体距离或者楼梯高度的错误判断，从而导致摔倒
•不能意识到自己的疲劳。很多病人不能判断自己是否累了, 这也能导致平衡问题。
三、设置目标
在为病人制定康复锻炼计划时, 为病人设定合理的目标是非常重要的.某些症状，如舞蹈症状，对物理疗法是没有反应的。不过, 康复锻炼可以改进患者的身体功能，并提高病人身安全和生活质量。
锻炼的每个环节都应该符合功能性的要求, 如果锻炼的目的是“让患者自己可以走路到商店”，就需要对从家中到商店的这段距离进行锻炼。功能性目标的例子如下:
ü 对于经常摔倒或者走路不稳的患者的目标可以是: 提高行走速度, 在辅助工具的帮助下可以行走一段距离并且减少摔倒的次数
ü 对于在看电视或者吃饭时坐不直的病人,他们的目标可以是: 在20分钟内保持坐直.
四、建议
患者的认知障碍可能会让患者在学习新东西的时候觉得很困难。因此，建议在患病初期开始教患者学习的策略并且经常复习。在练习时请记住这些：
•提供一个安静的环境
•明确和直接地告诉病人你的目标
•把活动分成简单的步骤
•帮助病人专注于每个单独的任务
•反复练习
•花足够的时间来教患者
亨廷顿舞蹈症影响到病人集中精力，记忆力和一心二用的能力. 例如病人会觉得这些很难：集中注意力、回忆最近发生的事情、主动开始或者结束一个活动 、控制冲动和情绪。早期患者的这些问题可以用以下方法进行改善：
v 建立一个固定的生活规律。
v 避免开放式问题。给病人答案让病人自己选择, 或者问只需要回答是/不是的问
v 在病人回答问题时为他们提供暗示
v 把家里的东西用标签标注出它们的名字和功能
分心会干扰病人记住信息和处理信息的能力, 为了要加强沟通和理解, 可以采用以下方法：
•给病人指示时使用简短的短句。
•再让病人简单重复一下要点
•只要有可能,在交流时尽量避免外界干扰。
患者缺乏主动性去开始或者结束一项活动，任务可能要花两倍的时间或一直完成不了。为了帮助病人解决这个问题, 可以：
•使用一张或者日历来标出需要完成的任务
•把复杂的任务分解成简单的步骤
•写下的所有步骤
•检查步骤，以确保它们是清楚明了
•在两个步骤之间,鼓励病人完成下一个步骤
第二节 中期患者
随着病情的发展，病人在遭受到的困难会变得更加明显。在锻炼时提高安全性和舒适性变得更加重要。在中期阶段的病人，康复治疗和锻炼的目标应当着眼于维持当前的活动水平, 包括:
•协调技巧 •下床活动技巧
•放松技巧 •感官意识
一、中期阶段的评估
在中期阶段的病人应该定期进行重新评估, 病人可能需要新的策略，或辅助设备来减少受伤的风险, 同时尽可能保持病人生活的独立性。评估应该检查：
•动作范围 •肌肉力量
•腿长 •身体的移动性
•站立和坐的平衡 •姿势
•感觉 •心肺状态
•疼痛 •步态
舞蹈症状:不自主运动，尤其是舞蹈症状，可能会在病情的中期。可以考虑用药, 但也要注意药物的副作用。也有病人不需要药物来控制舞蹈症状.
肌肉无力:肌肉张力的改变和姿势肌肉的疲软可能会让病人觉得很难坐直, 适当的设备和座椅支撑可以有帮助。
平衡受损:失去平衡和摔倒的次数可能会增加, 特别是在以下情况下:
•突然转身,尤其是在手上拿着重物的时候
•走路突然改变方向
•尝试坐下和站起
•不知道自己已经疲劳
二、生活小技巧
平衡和坐的窍门:一摸、二转、三坐
这三个步骤可以帮病人坐下且避免摔倒. 靠近椅子，先摸到它（以稳住自己），然后转向，最后坐下。这个简单的策略解决了平衡问题以及病人无法判断距离的问题。
站起来的窍门：
为了安全地站起来，病人首先应该把他/她的双手放在膝盖上, 重心前移(前倾) , 从腰部以下保持弯曲。双脚放在膝盖下方。然后把自己推起来, 到站立姿势。
助行器：专用设备比如说助走器可能是有帮助的, 只要病人的手臂有足够的控制能力.
轮椅：提供舒适,移动能力和耐久性, 轮椅可以为病人提高生活质量。 一些亨廷顿患者认为用脚控制的轮椅比用手控制的更合适.
安全设备：如头盔或护肘和护膝，可以为患者在摔倒时提供保护。但是说服一个人戴头盔或其他防护装备是很困难的。尽量为患者挑选轻便的防护用具。可以在开始的时候只让病人戴很短的一段时间，并且让他们自己决定什么时候戴。通过让病人参与控制，让戴保护设备这件事更容易被他们接受。
