亨廷顿舞蹈症患者行为改变的状况因个人情况不同,有些患者的行为改变是温和的,且对日常生活没有重要影响,然而有些患者行为上的改变,会导致家庭和社会关系的破裂,造成照顾者的负担。对于行为方面的改变,是疾病的一部分,不是患者所能控制的。然而通过理解患者的行为改变,可以促进家人的理解、减轻负担,并找出最合适的处理方法。
1.激发主动性和上进心
亨廷顿舞蹈症可能会导致主动性和上进心的丧失,他们可能无所事事地躺在床上或者整天看电视。家人会对于患者懒惰或不做事的行为非常失望。当患者的伴侣需要养家糊口,照顾孩子和家务时,承担的太多责任所造成的压力会让家庭产生巨大冲突。因此分辨患者的行为是否由于疾病造成便很重要。
亨廷顿舞蹈症会影响到大脑的一个部分(脑部深层、大脑皮质和前脑各区域),这些大脑的区域,使我们能够三思而后行,作出计划,以产生适当的行动,坚持工作直到目标完成。当这些大脑区域受到损伤时,即使患者有能力去做一件事情,但依然可能没有去做的动力。
和患者争吵并不能解决问题,因此鼓励患者共同参加家庭活动,比如帮忙洗东西、收拾房间,比让患者自己一个人做家务更有效果,这是因为其他家人的共同参与会给患者带来动力。 让患者参与是非常重要的,这样不仅有助于帮助患者保持身体和大脑的活跃,并且让患者能作出建设性的贡献,也是对患者自我价值的肯定。
2.适应改变
患者有时候会很死板,他们喜欢坚持之前的习惯和做事方式,不愿意适应新的情况和环境。但是他们并不是故意要这么死板,这是由于疾病的影响, 大脑的变化可能会削弱思考的灵活性和适应新环境的能力。患者处于熟悉的情况下时,他们感到最舒服并且更有信心。如果患者坚持固定的生活方式,这并不意味着改变是无法接受的,他们只是需要一点时间和安慰,慢慢地去接受这些改变。
3.一心一用
每天很多人在同一时间要同时做很多事情,比如:一边做饭一边跟人聊天、一边走路一边发短信,这些一心二用的技能需要头脑灵活、很快地在两件事情之间转移注意力。
亨廷顿舞蹈症会影响患者注意力的转换,因此,患者比较难同时做两件事情。相反,很多亨廷顿舞蹈症患者在不分心的情况下,对于单一的任务可以保持专注。一次只做一件事情是一个很好的原则,同时让患者做太多的事情,可能会让患者觉得烦躁并做出破坏性的行为。
需要注意的是,锻炼活动、散步等,患者需要比一般人更专心。亨廷顿舞蹈症患者可能很难一边走路一边说话。对于患者,他们需要先停止一个活动,再进行下一个活动。
4.给患者表现的机会、并鼓励患者
患者做事的效率会比以前差,比如洗碗洗不干净。做事效率低会让患者很难再继续工作。对于患者较差的表现,也许家属会觉得患者太马虎、不尽力,事实上患者做事的时候非常努力,并非不用心。患者并没有忘记怎样去做事情,但由于大脑受损,丧失自我激励和自我检查的能力,患者察觉不到显而易见的错误。鼓励患者多动手是一件好事,然而,需要注意患者本身的能力,如果患者缺乏主动性,可以由其他的家庭成员多加鼓励和督促。
5.保持卫生习惯
患者对于维持个人形象缺乏兴趣,并且卫生习惯和自理能力下降,这是因为疾病引起的主动性和上进心的丧失。另外,患者可能对于自己的改变不自知,也不介意不整洁的外表对其他人的影响,也不会感到不好意思。 可能需要提醒患者去洗澡、换衣服。如果在提醒之后,患者依然坚决拒绝洗澡、换衣服,可以建立一个固定的时间和流程,让患者养成习惯。提醒患者的方式可以多种多样,可以鼓励、可以让患者决定在哪个时间洗澡等。
6.令人尴尬的行为
有些患者会作出让身边的人感到尴尬的行为,这些可能会有多种方式,患者可能没有考虑就草率行事,比如突然买他们负担不起的东西、说不恰当的话,有不恰当的行为。这些行为是由于患者丧失了判断能力、思考能力,而且患者也不太会觉得难为情、愧疚等感受。当患者有上述情况,要管制患者的行为,告诉患者什么是合适的、什么是不合适的,并且让患者尽量遵守合适的行为。
5.理解患者、将心比心
患者有时会自我为中心、心不在焉、轻率,明显漠视伴侣情感上的需求而对家人的造成伤害。伴侣在陪伴患者的过程中,可能有被忽视的感受,但家人必须尝试着去了解,患者不是故意的,他们可能并不了解自己的行动和话语对别人的影响。另外,疾病削弱了患者感受人与人之间复杂微妙情绪的能力,所以患者的情感是很浅薄和迟钝的,因而影响患者的家庭关系。请记得这是疾病的错,并非患者漠不关心,而是这些情绪变化并不是患者所能控制的。
6.忧郁-早发现、早治疗
忧郁是亨廷顿舞蹈症的常见问题,但并不是所有的患者都会受到犹豫的影响。辨认是否是忧郁很重要,因为患者丧失做事的主动性和上进心是心理变化的一部分,并不代表患者心情沮丧。然而,如果患者的行为和兴趣有很大的改变,很可能会是心情忧郁导致的,如果怀疑患者有忧郁症,可以有效地使用药物控制,应尽快就医。
7.如何应对患者的情绪
尽管有些患者可以保持情绪平稳,但是也会有情绪不稳定的时候。焦躁不安、突如其来地发脾气、或者为很小的事情发脾气,在这样的情况下,最好避免冲突,因为这样只能火上浇油,特别是当患者有暴力倾向时,最好离开现场。
目前并没有简单可行的办法来阻止情绪爆发,然而,家人可以想一想可能导致冲突的原因,尽可能地避免。经验显示,日常生活的一些状况可能会引发患者的情绪波动,比如患者看电视的时候, 别人去换台,有些患者在得不到自己想要的东西时,可能会发脾气。照顾者、家属需要记住:疾病导致的患者思考能力的改变,让患者无法从别人的角度考虑问题,如果和患者继续争论,可能让患者的情绪更加激动。
8.面对生病的事实时...
一旦发病,会不可避免地改变患者原来的生活,需要患者和家属积极适应、调整。如果患者拒绝承认生病,适应的过程将变得更加困难。照护者和专业人员需要了解,对于部分患者来说,并不是故意拒绝承认生病的事实,而是疾病过程的一个特征。在患者面对确诊时,无法马上接受诊断的情况下,可以多花一点时间跟患者解释,大部分的患者会慢慢接受这个现实。
9.了解疾病和患者行为
行为改变随着疾病的发展会变得明显,比如患者会越来越不主动、不关心自己的外表、不理解别人的感受等。然而,患病时间长短和行为改变的程度没有直接的联系。事实上,有些行为可能由于疾病的进展而变得更容易管理,例如,易怒和有侵略性可能会慢慢转变为冷漠和漠不关心。同样地,不适当行为可能是疾病早期最主要的问题,而当患者失去主动性和上进心时,不适当行为会减少,情绪问题会偶尔才发生,如:由于,这和患病时间、严重程度无关。
毫无疑问,上述行为的改变是由于大脑发生变化所产生的结果, 然而, 亨廷顿舞蹈症患者面临疾病所带来的后果, 如失去工作、失去独立性、无法和别人正常交流、失去行动能力、缺乏理解力和宽容心等,患者会觉得沮丧,甚至觉得不公平、愤怒等。其实,患者的行为通常会受疾病结果的影响,而这两者又会相互影响。
10.了解亨廷顿舞蹈症
亨廷顿舞蹈症的症状会对患者造成严重困扰,亨廷顿舞蹈症损害特定部分的大脑,导致思考方面的困难,反之引起特定且可预见的行为变化,患者某方面的心理或智力功能依然维持很好的情况,例如,他们能看、能听,并且可以理解看到、听到的东西,照护者和专业人员的任务是确认患者的能力,有效地运用及了解患者的限制,以弥补患者的不足。