17 May 2019
5月17日下午，由浙二神经内科吴志英教授团队与亨廷顿舞蹈病-风信子关爱联合发起的「一季一会」亨廷顿舞蹈病医患交流会在杭城浙大二院如期进行。「一季一会」亨廷顿舞蹈病医患交流会旨在建立一个亨廷顿舞蹈病医患之间、患者之间沟通和交流的平台，给各位患者提供一个可以依靠、获取知识、重塑生命的家。
吴 志 英 教 授 致 辞
李 红 蕾 医 师 在 介 绍 亨 廷 顿 舞 蹈 病
来自浙大二院神经内科的李红蕾医师是长期从事亨廷顿舞蹈病研究的专业医师。在活动中，李红蕾医师作了关于“亨廷顿舞蹈病的临床表现与诊治”的精彩演讲，从遗传机制、 临床表现、规范用药等方面为患者及家属深入浅出地普及亨廷顿舞蹈病的知识。
风 信 子 关 爱 曹 茜 女 士
曹茜女士是风信子关爱的创办者，该协会成立于2016年1月，是全国唯一一家为亨廷顿舞蹈病患者提供支持的公益机构。本次活动她带来了康复相关的科普视频，并为在场的患者提供了精美的康复训练册，鼓励患者积极训练。
郜彬医师是浙大二院精神科的主治医师，也是一位专业国家二级心理咨询师。在现场，他作了题为“亨廷顿舞蹈病精神症状以及家庭心理支持”的报告。郜彬医师注重家庭心理健康，在科普精神用药的同时，也给予了许多家庭极大的鼓舞。
包营晓护士长是神经内科五病区的一位资深护士，长期从事临床护理工作，具有丰富的照护经验。本次交流会，她分享了家庭照护的知识和体会。她着重介绍了误吸防治、跌倒预防以及精神症状患者照护的经验。包营晓护士长耐心、生动的演讲给患者留下了深刻的印象。
活动还设立了义诊环节。吴志英教授带领团队医生在现场给亨廷顿舞蹈病患者直接看诊，为患者解决问题。同时，吴教授与患者们亲切互动，仔细询问生活细节。现场气氛活跃，患者们积极提问，医生和护士耐心解答，获得了一致的好评。
中国神经科学学会基础与临床分会、浙江省医学神经生物学重点实验室、浙江大学医学院附属第二医院神经内科、浙二好E生平台、亨廷顿舞蹈病-风信子关爱对本次活动给予了大力支持。40余名患者及家属、医护人员齐聚一堂，给予彼此勇气和信心。
燃生命之火，享丰富人生。我们希望该活动能让患者朋友们真切感受到社会这个大家庭对他们的关爱，重燃生命之火，积极享受人生。
关于风信子关爱：
风信子关爱是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。机构的使命是给患者带来可及的、可负担的治疗手段。
