声明：本次调査由政府相关部门委托，旨在为政策制定提供支持，绝无商业用途。您的参与对政策建议非常重要！

为了解本市罕见病患者的基本情况，进而为制定和完善本市罕见病相关政策提供支持和依据，上海市罕见病防治基金会与上海市卫生和健康发展研究中心特联合开展此次调查。

本次调查对象为本市常住居民中的罕见病患者。常住居民满足以下任意一种情况即可：

① 持有上海市户籍；

② 持有上海市居住证；

③ 正在缴纳上海市社保；

④ 目前在上海居住并已超过一年。

问卷包括患者基本情况、家庭基本情况、患者诊疗情况、患者健康状况、患者社会支持情况和主要照顾者情况等 六部分。请由患者本人或主要照顾者填写，本次调查大约将占用您30分钟。

调查基于自愿原则，请您按照实际情况完整地填写问卷。我们将严格依据《统计法》，承诺所有收集的相关信息 仅作为调査研究使用，且不会泄露您的个人隐私。

幵始回答前，请您准备2019年相关就医材料（如病历、 缴费清单等）。回答过程中，如遇到任何问题可与上海市卫生和健康发展研究中心课题组联系（田恬，手机/微信号：15821577681) .

本次调查支持断点续答（退出时，保留已答结果；再次进入，可以延续回答）。

完成本次调查并接受回访后，课题组会给予适量调查补贴，非常感谢您的支持！

填写方式：

1. 扫描下面的问卷填写二维码

2. 点击文末的阅读原文