随着疾病的恶化，亨廷顿舞蹈病人常见的症状就是体重下降，不自主运动，身体协调能力下降，平时走路、说话和吃饭吞咽都很困难。为了解决亨廷顿舞蹈病患者的吃饭喝水以及保持体重的问题，亨廷顿舞蹈症病患者可以选择饲管进食。

在决定是否使用饲管时，患者和家属将会面对一系列关于延长寿命、维持生活质量的精神和情感上的挑战。这些都是非常私人的决定，需要家庭成员的讨论、支持和理解。

一、饲管是什么？饲管有什么作用？

饲管（也叫做胃造口管）是用来给那些不能用嘴吃饭喝水的人群，提供营养物质的一根塑料管。饲管有很多类型。饲管穿过腹壁的小孔进入胃（一个小型的外科手术），液体营养品可以经由饲管直接进入胃部，不需要通过口腔、咽喉和食道。

放置了胃造口管（通常简称G-管），经皮内镜下胃造瘘术（简称PEG），或者空肠造口术（通常简称j-管）之后，并不意味着病人不再用嘴吃东西。有时，带着饲管的病人还是可以安全地用嘴巴吃东西，享受美味的食物。但这必须向专业医生咨询。

二、饲管注意事项：

• 插入饲管的部位需每日清洗以减少感染的风险

• 严重的舞蹈症患者可能会因为反复的、手脚不自主触碰或着拉扯，导致饲管周围感到疼痛感或者有触痛

• 饲管有可能会被堵住。如果被堵住了，可用一些方法来疏通管道。

• 如果饲管不慎滑出，需要去医院（可能需要住院）换一个新的饲管

• 使用饲管并不会完全减少并发吸入性肺炎的可能性，因为唾液胃液可能会被误吸

• 使用饲管无法让晚期患者恢复正常、变强壮或者增长寿命。

三、看护人注意事项——饲管放置完成后：

• 看护人在帮助患者洗澡时务必小心清洗及擦干饲管四周皮肤。

• 出现任何感染迹象及时通知医生或者护士以便及时处理

• 向医疗团队的人员咨询在使用过程中以及使用之后的最佳姿势

• 确保在饲管进食或冲洗过程中，患者的头始终在胃的上方，以免食物倒流或者误吸。

• 为了减少饲管移动的可能性，医生可能会用绷带或者束腹带以固定饲管。正确使用绷带在进一步避免对皮肤的刺激方面非常重要。

本文来自加拿大亨廷顿舞蹈症协会，有风信子关爱整理、翻译。

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