2016年11月12日，首都医科大学宣武医院营养科提供场地，邀请到营养科李缨主任、宣琪医生和黄芸医生进行科普讲座。
会议开始前，风信子关爱北京代表致辞向营养科医生们表示感谢，并和大家交待了风信子关爱关注的五大方面的工作：一是医学科普，国内HD基因诊断、产前诊断的知识；二是最新科研进展，美国有药物已经开始临床试验，大家要有信心；三是调查生存现状，这个是最重要的，药企医院能够掌握患者的信息，同时，欧洲的HD的网络会帮助已经注册登记的人；四是患者支持，走访；五是现在最重要的，改善生活质量。希望能够借此搭建医生和患者之间交流的平台，通过康复、营养、心理的治疗可以改善患者的生活质量。
李主任做了关于营养的讲座，让每个人了解自己需要的营养素有哪些，怎么通过膳食进行满足。同时对亨廷顿舞蹈症（HD）患者的营养有针对性的建议，应该注意的事项有哪些。内容翔实，深入浅出，实用性极强。现总结如下：
李主任在讲座中
HD发生营养不良的几率非常高。因此要均衡饮食。日常的饮食基本能够满足需求。
人体必需的六大营养素：碳水化合物、脂肪、蛋白质、维生素、矿物质和水。这六大营养素又分为两类：紫色的叫做供热营养素，能够给我们提供能量，像碳水化合物、脂肪和蛋白质，而维生素、矿物质和水，不能提供能量。三大供热营养素提供的能量是不一样的，单位质量的脂肪供能是最高的。三大供热营养素有个适宜的供热比例：碳水化合物55-65%，蛋白质10-15%；脂肪20-30%。
碳水化合物：是最快速最直接给大脑提供能量的，不能缺少；简单的糖要少吃，复合的碳水化合物要多选。简单的糖如红糖、冰糖、白糖，能量密度高，营养密度低，不能改善贫血和低蛋白血症。复合的碳水化合物比如淀粉，主要来源是主食，还有薯类，根茎类的蔬菜，如白薯、马铃薯、山药、芋头。如果肠胃允许，可以多吃杂粮。
蛋白质：碳水化合物和脂肪不能替代，只有蛋白质含有氮。HD患者蛋白质的摄入要保证正常人的摄入量，是每公斤体重1.2克。如果营养不良或低蛋白血症，是1.5-2.0克。具体的量还应该由营养师来设计。蛋白质的来源很多，包括肉类（红肉、鸡鸭鱼肉）、海产品、蛋奶（酸奶、牛奶、奶酪）、大豆制品。肉可以搭配山药、芋头，做成肉泥、丸子、肉末粥等方式调整为适合病人的方式；油炸的要少吃，营养成分会下降。
脂肪：如果比例过高，容易促进高血脂；但如果营养不良，比较消瘦，脂肪可以达到30%，适当增加是允许的。肥胖的、血脂高的多选择大豆制品。脂肪中的甘油三酯来源于动物和植物性食物。动物性食物就是饱和脂肪酸，来源包括猪牛羊肉、鸡鸭鱼肉、鸡蛋和牛奶。海鱼里面富含多不饱和脂肪酸，对脑神经细胞是有好处的。植物性来源包括植物油，主要是多不饱和脂肪酸；单不饱和脂肪酸，包括橄榄油，山茶籽油，凉拌菜可以用。另一类脂类叫做磷脂类，主要来源是动物肝和蛋黄，大豆，如黄豆、黑豆、青豆。如果没有高血脂，动物肝脏可以每周吃1-2次；HD胆固醇高的不多见，一般都是营养不良；坚果，富含卵磷脂，含钙和钾很高，每天25克。
维生素：VA 对视力好，对皮肤黏膜有好处。来源是动物肝脏，还有胡萝卜素，比如红、黄、绿色的蔬菜水果、菠菜、荠菜、豆苗、蕃薯苗。水果如柿子、哈密瓜、芒果、木瓜。VD最好的来源是晒太阳；VK主要是绿叶蔬菜；VE食用油、坚果都有；B12动物肝脏、肾脏、海产品、牛奶和鸡蛋；VC就是蔬菜水果，柿子椒含量是一数二，柑橘、猕猴桃、酸枣、刺梨、沙棘更高。
注意水果的含糖量，血糖高的要控制。
矿物质：补钙最好的食物是牛奶，一天一杯牛奶250毫升，考虑实际情况，配合运动。铁主要来源在动物肝脏和动物血，枣、桂圆比较低。不能只吃大枣和桂圆。
水：每天1400-1600毫升
2. 通过体重判断营养的指标
最简单的指标就是维持理想体重，最标准的理想体重=（身高-105），对于165的人，体重维持在60公斤，正负10%都是正常的。如果过瘦，要纠正。如果体重降低超过20%，就是营养不良。还有一个指标叫做质量指数，体重除以身高的平方，比如体重50公斤，身高160厘米，如算出的是18.8-23.9属于正常范围。如果超过24，就是超重。
3、对中枢神经系统和大脑有保护作用的食物：
抗氧化物质：VC、绿茶、水果；
B12： 动物肝脏、肾脏、海产品、牛奶和鸡蛋；
DHA：一周两次鱼，海鱼最好。带鱼、黄花鱼、鲈鱼，淡水鱼也行；
磷脂：坚果（同时富含钙和钾），每天25克；大豆（黄豆、黑豆、青豆）；动物肝脏（
每周1-2次）
4、吞咽指南
如果普通饮食能够满足，以普通饮食为主，要尽量自己咀嚼；如果不能保证，营养师有很多手段达到营养的状态。对于吞咽困难的患者，可以把食物磨成粉、做成糊状。酸奶、鸡蛋羹还是要吃，半流食的东西最好；水果可以打成果汁或者糊状，但是渣子要吃，保证种类多。也可以使用营养制剂，营养制剂种类很多，要根据病人的实际情况选择，有各种配比的，比如高蛋白高能量、优质蛋白、糖尿病人专用的以及不含膳食纤维的等等，最好到三甲医院营养科咨询一下再做选择。
对于晚期没有办法吞咽的患者，可以使用鼻饲和静脉注射补充营养。
医生在为患者量身定制营养方案
家属交流心得
讲座后，三位医生分别为现场的患者和家属提供咨询，通过大家的生化指标分析营养状况，量身定制适合每个患者的营养建议和方案。与此同时，将定期对患者营养状况的改善情况进行跟踪，以期了解营养改善和HD患者生活质量提高之前的关联，为医院积累基础数据和经验，帮助更多的患者。我们期待未来更多患者的加入！
会后大家合影
衷心感谢宣武医院李缨主任、宣琪医生和黄芸医生、马敬红医生对亨廷顿舞蹈症患者群体的关爱和帮助！感谢我们北京代表文文、唐山代表小范和当天参加讲座的所有人员！
