四川大学华西医院神经内科亨廷顿舞蹈病医患交流会
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发布时间: 2019-05-23

尊敬的亨廷顿舞蹈病患者及家属:

  通过上周我们的公众号文章,相信大家已经知道,亨廷顿舞蹈病(HD)在基因治疗方面取得了重大进展,科学家们在临床试验中证明了基因治疗的安全性。

  我们也有一个令人激动的好消息告诉大家,HD的基因治疗药物IONIS-HTTRx的研发人员已在上个月与四川大学华西医院神经内科商慧芳教授进行了会谈,该临床实验有望很快进入华西医院。

  因此,商慧芳教授团队拟于2019年6月11日在华西医院举行一次患者医生面对面交流活动,届时我们将针对HD的基因治疗进展、护理和康复训练等方面为大家进行全面的介绍。

  欢迎广大亨廷顿舞蹈病患者及家属参加。

关于风信子关爱

 

风信子关爱是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。机构的使命是给患者带来可及的、可负担的治疗手段。