原创 风信子HD 风信子亨廷顿舞蹈症 2022-05-05 12:51 发表于上海
亨廷顿病 继续教育课程 01 亨廷顿病继续教育课程 为了帮助各级医务人员更好地掌握亨廷顿病的疾病知识,全面提高神经内科对亨廷顿病的诊断、治疗和护理水平,风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心和中国亨廷顿病协作网(CHDN)联合发起了亨廷顿病的继续教育课程-亨廷顿病的诊断治疗。希望能为亨廷顿病这一罕见疾病的基础知识、诊断、治疗、护理、康复、遗传咨询等提供全方位的教学平台。 此课程为国家级继续医学教育项目,Ⅰ类学分继续医学教育项目。 02 如何找到课程进行学习 课程页面 识别二维码 进入课程页面进行登录/注册 第一步 进入中华医学教育在线主页进行注册/登录。 第二步 登录后,进入“中华医学教育在线首页”。 第三步 点击“继教项目”,进入"Ⅰ类学分继续医学教育项目", 找到下面的“国家级继续医学教育项目”。 第四步 找到“神经内科罕见病/亨廷顿病的诊断治疗”,开始学习。 温馨提示,学员注册完以后,需要返回到中华医学教育在线首页,找到亨廷顿病的诊断治疗课程进行学习。 03 什么是亨廷顿病 亨廷顿舞蹈症(又称亨廷顿病/英文简称HD)是一种可怕的家族遗传疾病,也是一种罕见疾病。主要症状为无法控制的舞蹈样动作, 精神症状和认知症状。 随着病情进展,患者会逐渐丧失行动、说话、思考和吞咽的能力,病情大约会持续发展15年到20年,患者晚期卧床不起、无法说话、吞咽进食困难并最终死亡。 据估计,中国目前大约有1-3万名亨廷顿舞蹈症患者。遗憾的是,目前还没有能够治愈这种疾病的药物,只能通过对症治疗来缓解症状。 2018年,国家卫生健康委员会、科技部、工信部、国家药监局、国家中医药管理局等五部委联合制定的《第一批罕见病目录》正式发布,共收录121种疾病,其中也包括亨廷顿舞蹈症。 课程联合发起方 风信子关爱 风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。 机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。 扫描二维码支持我们 成为风信子月捐伙伴