2018-01-15风信子风信子关爱亨廷顿舞蹈症 风信子关爱亨廷顿舞蹈症

风信子关爱亨廷顿舞蹈症

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功能介绍 以简单有趣的方式普及亨廷顿舞蹈症，遗传性共计失调，痉挛截瘫等神经系统罕见病的相关知识

EHDN（欧洲亨廷顿舞蹈症协作网）是一个非盈利的科研网络，旨在推动亨廷顿舞蹈症科研、促进临床试验的进展、提高临床诊疗水平。在EHDN创建的平台上，科研人员、临床医生、患者和家属们共同合作、推动学术和产业研究的发展。

作为一个利益相关方的协作网络，EHDN为成员提供主导和发表研究的机会。对亨廷顿舞蹈症感兴趣的所有人，包括患者和家属，都能加入EHDN、并对亨廷顿舞蹈症的研究和活动做出你的贡献。（来自EHDN官网）

最近，曹茜代表风信子关爱以及中国的亨廷顿舞蹈症患者组织，加入了EHDN.

为什么我们要加入EHDN呢？

• 药物研发和临床试验：欧洲和美国相关的药物研发和临床试验是非常领先的，中国需要借鉴欧美的经验，也希望能把更好的治疗方案引进到国内。

• 在患者福利和政府法规：经过欧洲和美国亨廷顿舞蹈症患者组织几十年的倡导和推动，建立了成熟的患者福利体系和政策。社会对患者群体也更加理解、包容和支持。

• 抱团取暖：亨廷顿舞蹈症在全世界都是一种非常罕见的疾病，需要来自世界各地的人们的团结和努力。

• 风信子关爱的使命-改善亨廷顿舞蹈症群体的生活质量。