5.15国际亨廷顿舞蹈症关爱日，我们邀请了24位国内外临床专家、科学家及国际HD机构为患者们送来温暖的期待和祝福。

感谢这些专家的参与支持：四川华西医院商慧芳教授、广州中山大学附属第一医院裴中教授、伯尔尼大学Jean-marc Burgunder教授、CHDI基金会主席Robi Blumenstein 、暨南大学李世华教授 、暨南大学李晓江教授 、浙江大学附属第二医院吴志英教授、 福建医科大学附属第一医院王柠教授团队、湖南湘雅医院江泓教授、上海第六人民医院曹立教授、北京天坛医院黄越教授、复旦大学鲁伯埙教授、暨南大学闫森教授、南京大学陈熹教授、北京宣武医院马敬红教授、南京医科大学郭兴教授、北京中日友好医院顾卫红教授、重庆医科大学附属第一医院承欧梅教授、吉林大学中日联谊医院常颖教授、武汉同济医院黄珊珊教授、上海华山医院孙一忞医生、辽宁省人民医院白丽娟医生、云南省第一人民医院马莎教授。

亨廷顿舞蹈症（又称亨廷顿病/英文简称HD）是一种可怕的家族遗传疾病，也是一种罕见疾病。主要症状为无法控制的舞蹈样动作, 精神症状和认知症状。随着病情进展，患者会逐渐丧失行动、说话、思考和吞咽的能力，病情大约会持续发展15年到20年，患者晚期卧床不起、无法说话、吞咽进食困难并最终死亡。据估计，中国目前大约有1-3万名亨廷顿舞蹈症患者。遗憾的是，目前还没有能够治愈这种疾病的药物，只能通过对症治疗来缓解症状。

2018年，国家卫生健康委员会、科技部、工信部、国家药监局、国家中医药管理局等五部委联合制定的《第一批罕见病目录》正式发布，共收录121种疾病，其中也包括亨廷顿舞蹈症。

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。

机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。