大家好，开门见山，首先我介绍一下自己。我是病友群里的小娴子，是一名90后，是携带者，目前家里还没有患者，9月份知道自己的检查结果，加入我们的QQ群。2016年12月10日至11日，我以志愿者的身份第一次和我们组织负责人曹茜一起参加了2016年全国罕见病组织秋季能力建设培训会，此次会议是由罕见病发展中心举办。一开始我想参加会议有两个目的：一是想在线下见见我们的曹大美女，更加真实地了解我们的组织风信子关爱；二是想借助此次会议认识更多不同类型的病友组织，同时增加自己的见识。我写这篇文章的目的是跟你们分享我的感受。

关于全国罕见病组织秋季能力建设培训会

我在会议上见到了罕见病发展中心黄如方主任，之前有特地了解他的经历，在线下见到的感受很不一样，是一个话唠子，心底很佩服他，大家可以上网看看他的经历，了解他与罕见病发展中心的故事，大家也可以从他那里可以学到很多东西。

关于风信子关爱

关于我们组织的，肯定是最重要的。风信子关爱成立一周年了，一年里，曹茜做了很多很多的工作，我们也能够在微信公众号上看得到，我谢谢曹茜啦。在会议上，看到有一些成立时间较久的病友组织，新生组织有它自己的发展规律，会慢慢成熟长大，我们经常支持曹茜的活动就是了，当然能干一些实事最好了，就像之前温暖发在群里的经历。在风信子关爱的建立、完善过程中，大家都有一个共同的愿望：建立更好的连接，提高工作效率。

关于自己与病友

在没有确认自己是携带者之前，因为我爸爸身体一直很好，我曾庆幸地以为自己是没有问题的。9月份至现在，内心波澜壮阔，偶尔会心情不好，但始终心向往着阳光。我现在也在医药行业工作，2016年，我也看到了基因检测、医疗信息、专业传媒等领域的发展，可谓日新月异。科技在飞速发展，社会在不断变革，尽管有重重困难，合理的东西只要坚持，时间会说明一切，大家相互鼓励，相互支持吧！

新年快乐! 欢迎关注风信子关爱，欢迎帮助更多的亨廷顿舞蹈症患者！

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