以下文章来源于豌豆Sir ,作者让罕见被看见的
遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir” 7年来,豌豆Sir为近70个罕见病患者社群提供科学传播的服务与支持,惠及超过50万患者个体。 拓展阅读 目前已知的罕见病超过6000种,约72%是遗传病。对于这些罕见遗传病家庭而言,阻断遗传病、生育健康的后代是非常迫切的需要。 去年,豌豆Sir专程邀请了上海市第一妇婴保健院的孙路明教授团队为大家带来的科普公益讲座:《罕见遗传病家庭如何生育健康宝宝》,反响异常热烈。 今年,豌豆Sir将再次联合孙路明教授团队,以及沪上各大医院的知名儿科专家,共同发起“孕育生命,无‘罕’未来”2023国际罕见病日多学科义诊,帮助有再生育计划的罕见病家庭了解适合自身情况的生育方案与预防策略。 时间 2023年2月28日晚上19:30-21:30 形式 线上,腾讯研讨会(会议号:849 275 641) 费用 免费 适合人群 有再生育需求的罕见病家庭 报名方式 扫描会议二维码,预约报名。名额有限,先到先得。 合作组织 按机构名称拼音顺序 NMO上海之家 北京CAH互助之家 北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心 蚕宝儿LNS罕见病关爱之家 亮点连接罕见病关爱之家 你并不孤单FSHD患者关爱组织 上海德博蝴蝶宝贝关爱中心 上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心 深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心 糖原累积症关爱中心 一米三的视界 2023年2月28日(星期二)19:30-21:30 “孕育生命,无‘罕’未来”多学科义诊 一道点亮希望之光 扫码预约,先到先得 大家对于本次义诊有什么期待? 希望和专家就哪些问题做交流? 欢迎在留言区一起互动。 风信子关爱 支持我们的努力 扫码加入风信子月捐豌豆Sir.
今年的2月28日是第16个国际罕见病日。转眼,豌豆Sir罕见病科普公益也将踏入第7个年头。