干货满满的护理知识--风信子HD晚期患者健康管理小组回顾
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发布时间: 2023-10-19

随着疾病进展,亨廷顿晚期患者可能伴随着并发症,包括吞咽困难容易呛咳引起的肺炎或者累及心脏、肠道方面的问题,这些并发症可能是导致患者离开人世的原因,所以对于晚期的亨廷顿患者,科学的照顾是十分必要的。

那么,如何科学照顾?具体应该从哪些方面入手,10月14日晚,风信子组织了一场关于如何科学护理晚期患者的健康管理小组,来为大家答疑解惑。

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本次活动吸引众多的患者及家属报名,这其中不乏一些早中期的患者家属,组员们希望通过本次小组,可以提早学习实用的护理知识以及尽早做好照顾患者的心理建设。

活动开始,工作人员先对晚期患者的症状以及可能产生的并发症进行科普,同时为组员们分享了饮食健康对于晚期患者的重要性。

由于患者无法控制的舞蹈动作和自身新陈代谢的原因,患者的体重普遍偏低,而严重体重过轻的患者容易受到感染、伤口不易痊愈、渐进式肌肉消耗或昏睡情形,因此需要每天摄入较高的热量,保持体重有利于缓解病情恶化。

但是亨廷顿舞蹈症的症状会让患者吃东西的时候更困难,就这些难点,工作人员贴心的整理了一些小建议:

例如:如何预防压疮、如何保护卧床患者的肺部健康、如何对患者口腔及皮肤进行清洁护理等,并对如何利用一些科学的护理工具可以更好的减轻护理者负担进行了分享。

组员们听完后,觉得这些小贴士又接地气又实用,甚至有成员表示听了工作人员的分享,已经付出了实际行动,当即从网下已经下单了实用的“护理神器”。

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分享完护理干货后,工组人员又对究竟是该居家照顾患者还是把患者送到更专业护理机构去照护,进行了客观的分析,也希望通过这些分析可以帮助患者家属心中的一些疑惑。


小编:刘恒


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风信子关爱

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。


机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。


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