我的未来我做主:“HD早期患者自我管理小组”开始招募啦!
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发布时间: 2023-07-04

 风信子 风信子亨廷顿舞蹈症 2023-07-04 13:08 发表于上海

2023HD患者自我健康管理小组招募喽!


活动目的:

对于刚刚确诊或处于发病的早期阶段的亨廷顿患者而言,这是一个重要的阶段,也是如何正确面对疾病以及如何正确管理疾病相处的一个重要转折点。

这个时候的我们正处在痛苦,迷茫甚至焦虑的状态,所以认真了解疾病及护理知识对患者及家属来讲十分必要,它可以尽快的让患者家属接纳、正视疾病。

但除了常规的治疗以外,我们也应尽早开始改变不良的生活习惯,积极调整情绪,正向面对生活中的困难,发展自己的兴趣爱好,思考自己理想的生活和职业所需要的条件与自己的能力差距等,也应该为自己和家人未来的生活认真规划一下。

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现在,风信子健康管理支持小组2023年度招募开始啦!

希望通过小组的支持,可以帮助病友们尽早尽快的用平和的心态面对疾病,与疾病共处,也希望在大家相互的分享和支持的过程中,让大家可以发掘更多样生活目标并收获乐观健康的心态。

活动环节

包括:破冰游戏、认识疾病、自我剖析、走出困境、规划未来、讨论方案等

小组时间:

2023年7月7日星期五

2023年7月21日星期五




// 温馨提示:


为了实现小组目标,小组将将分两次开展,第一次小组时间是7月7日(星期五)晚19:30--20:30,主要围绕认识疾病,探寻与疾病共生的办法,为自己做一个适合的人生规划开展;

第二次小组时间7月21日(星期五)晚19:30--20:30,将围绕我们自己制作的规划展开,分享我们的规划方案,讨论方案的可行性。


招募对象:

早期HD患者、HD携带者


参与方式:

线上(手机、电脑有网即可)


报名方式:

联系工作人员刘恒(微信手机同号:15238313206),也可在风信子微信群中报名。

人的一生中,免不了会承受生活带来的各种伤痛,如何面对伤痛,如何疗愈伤口,便成了我们人生中的一门功课,7月7日晚,让我们一起学习这节人生的必修课吧!

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小编:刘恒




风信子关爱

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。


机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。


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