李林康    中国罕见病联盟执行理事长

张抒扬    国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会办公室主任、北京协和医院党委书记

王奕鸥    北京病痛挑战公益基金会秘书长 

吴晓滨    百济神州中国区总经理兼公司总裁

史录文    北京大学医药管理研究中心主任、教授、博士生导师

胡广华    中华社会救助基金会秘书长

刘军帅    北京罕见病诊疗与保障学会副会长

金春林    上海卫生健康发展中心主任

谢俊明    浙江省医学会罕见病分会候任主任委员

胡大洋    江苏省医疗保险协会会长

张　煜    山西省康健重特大疾病帮扶中心理事长

吴久鸿    国务院特殊津贴专家、中国人民解放军第306医院药学部主任

倪　鑫    国家儿童医学中心主任、北京儿童医院院长

洪　飞    淋巴瘤之家发起人

汪　来    百济神州高级副总裁

宣建伟    广东中山大学药学院医药经济研究所所长

康　琦    上海卫生健康发展中心研究员

何文炯    中国社会保障学会副会长

刘　丽    广东省医学会罕见病分会主任委员

董　咚    香港中文大学医学院赛马会公共卫生及基层医疗学院研究助理教授

Frances Wu   Health Advances项目经理

Jing Liu          Parexel副总裁、亚太医学团队主管

Sarah Pilkington  Parexel患者创新中心副总监

白　桦    北京协和医院临床药理研究中心主任助理

Sheng Feng     Parexel高级总监

金　帆    医学遗传学与辅助生殖技术专家，博士生导师、浙江⼤大学医学院附属妇产科医院生殖医学中心

沈亦平    广西区妇幼遗传代谢中心实验室特聘技术主任，上海儿童医学中心医学遗传科主任

孟　岩    解放军总医院小儿内科副主任医师

蒋宇林    北京协和医院妇产科副主任医师

袁　云    北京大学第一医院神经内科主任医师、教授、博士研究生导师

孟令超    北京大学第一医院神经内科主治医师

Nisith Kumar  辉瑞生物制药集团TTR淀粉样变医学事务 全球患者支持负责人

王　波    山东第一医科大学附属省立医院 医务处负责人

赵秀丽    北京协和医学院基础学院医学遗传系/中国医学科学院基础医学研究所教授

王延宙    山东第一医科大学附属省立医院小儿骨外科主任

顾学范    上海市儿科医学研究所副所长，上海交通大学医学院附属新华医院小儿内分泌、遗传代谢病研究室主任

李桂梅    山东第一医科大学附属省立医院东院小儿内科 主任

夏维波    北京协和医院内分泌科主任医师

徐　潮    山东第一医科大学附属省立医院内分泌科副主任医师 

尉　真    山东第一医科大学附属省立医院对外合作与医务社会工作处副处长

Dr.  Paolo Fraschini    意大利米兰大学康复医学教授

Celestina Tremolada(杜乐梅)    OVCI我们的家园—中国项目部 首席专家

王　鹏    北京市西城区我们的家园残疾人服务中心

孙丽佳    北京市西城区我们的家园残疾人服务中心业务主任