2019年6月15日，正值罕见病重症肌无力关爱日，中国罕见病联盟组织的罕见病患者组织沟通会在北京协和医院学术会堂召开。会议由中国罕见病联盟执行理事长李林康主持，北京协和医院副院长、中国罕见病联盟副理事长兼秘书长张抒扬、香港中文大学教授董咚、青岛市社会保险研究会副会长刘军帅、北京协和医院整形外科主任王晓军、病痛挑战基金会秘书长王奕鸥出席了会议。来自全国30多家罕见病患者组织的负责人参加了这次交流。中国罕见病联盟是目前国内最有社会影响力、最专业的罕见病综合协作组织，是得到政府和行业信赖和支持的罕见病交流平台，这次会议联盟把诸多患者组织代表、药促会代表、医保专家、医学专家、社会学专家组织在一起进行深入交流，超越了既往多年来罕见病患者组织自发进行的自助、互助形式的群体活动，展示了联盟的专业性，也展现了政府部门对罕见病患者群体的重视及关注。
张抒扬副院长致辞发言，作为一个临床工作者，讲述了近几年在罕见病防治工作中北京协和医院所做的努力。张抒扬教授发言中说：在座的罕见病患者及患者家属比我们普通健康人都坚强，经历了绝望后勇敢前行，回归社会，为他人在服务。张抒扬同时介绍了北京协和医院在罕见病门诊，多学科会诊，临床研究，基础科研等方面开展的工作，希望在联盟的推动下，患者、临床医生和科研人员等继续努力，让更多的患者有药可治，有药可用，最终改变患者的结局。张院长在讲话充满了对患者的理解和关爱，让参会者深深感受到了作为一个临床医生的慈悲心及同理心，倍感亲切和温暖。
李林康代表中国罕见病联盟感谢各位负责人莅临参会，他说联盟就是罕见病患者的家，他诚恳的欢迎启动了患者组织代表纷纷发言。代表们表露了“自己奋斗了这么多年，第一次感觉到被关注与尊重”的心声。其实参会的每一位负责人都有着属于自己传奇的故事，经历了常人无法理解的痛苦与绝望，但是他们依然再行动，为自己的病友提供帮助与关爱。
北京正宇粘多糖罕见病关爱中心的负责人郑芋是一位粘多糖贮积症孩子的母亲，她说：“2004年发现女儿得了粘多糖贮积症那一刻，觉得未来失去了方向，之后的两年中几乎成为不会笑的人，通过建立患者组织结识了一群粘多糖家庭，她冰冻的心融化了，在她的努力下女儿也考进了美国的大学。今天参加会议，看到了一种力量与希望”。
朗格罕天使之家的负责人马志强表示，“我们坚持努力十年，不断鼓舞自己和病友，开展了很多相关活动，有一些成效，但是针对B型的治疗药物，十年来依然遥遥无期。我现在鼓励别人的时候，自己心里都开始觉得希望渺茫，今天看到联盟组织这样一次会议，真正关注罕见病患者的需求，期望中国罕见病联盟开启罕见病诊疗的新启程，让我们看到更多希望。”
爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心负责人黄欢也是一位特发性肺动脉高压的患者，她经历了两次肺移植手术，常人很难想象她经历了怎样的病痛，但是在她的脸上我们看到的是灿烂的笑容，她依然坚持帮助自己的病友。她表示“目前治疗肺动脉高压的药物较多，但是很多患者依然无法接受正规治疗，多家医院在开展关于肺动脉高压的研究，后续如何将零散的资源整合，尽快实现成果转化，让更多的国内企业生产出属于中国的罕见病用药，需要联盟汇聚各方力量来推动。”
董咚教授作为中国罕见病联盟特邀的专家顾问分享了罕见病患者面临的社会学问题。罕见病不仅是一个医学问题，更是一个日益显现的社会问题。它不仅影响到人们的生命健康和生活质量，也使得受其影响的个人与家庭在医疗、教育、就业、社会融入和社会保障等诸多方面遇到重重阻碍，甚至陷入生活的绝境。患者组织负责人纷纷表示赞同，罕见病带给每个人及家庭是灾难性的打击，从发现罕见病的那一刻起，或许他们已流完了这一生的眼泪。罕见病患者群体需要全社会的关注与帮助。
资深罕见病医疗保障专家刘军帅发言表示：“目前罕见病的发展已经进入了新的时期，从思考该不该做进入到了探索该如何做的阶段，目前有了中国罕见病联盟这个平台，患者组织要充分利用平台将自己的价值最大化，同时也要进入专业化的运作模式，借助联盟汇聚各方力量，最终更好的为患者服务”。
北京协和医院王晓军主任表示，“第一次参加这样的会议，感受到了友爱和力量，看到了一群热爱生命的人，努力让生命变的更精彩” 。
会议最后，李林康代表中国罕见病联盟再次感谢各位罕见病组织负责人莅临参会，这些患者代表再次纷纷表示参加这次会议感受到了党和国家对罕见病患者的关爱，对罕见病防治工作的重视，感受到了前所未有的温暖和希望，得到了真切的关注和尊敬。希望在中国罕见病联盟的带领下，汇聚各方力量，大家共同努力，让罕见病患者能早诊断，早治疗，早用药，共筑罕见病患者的“中国梦”！
从江西远道而来的尼曼匹克患者组织负责人张爱军是一位患者的妈妈，会后她发来信息再次激动的纪念这次历史性的，与众不同的患者组织活动：“开完会，当我再次围着北京协和医院外墙转了一圈的时候，与从前带孩子和病友来有了不同的感受，从前感受到更多的是它的忙碌，距离与治不了病患的无奈，而今天当我再次审视它的时候，这座古老的建筑却因为有了张抒扬副院长，李林康执行理事长等等这样有着慈悲情怀的罕见病工作者们而变得温暖和厚重，让我真实的感受到了历代优秀工作者传承下来的责任与担当，由衷的向你们致敬！”
为罕见病患者服务任重而道远，中国罕见病联盟将不忘初心、砥砺前行！
