以下文章来源于病痛挑战基金会 ，作者公告
（网站的“虚拟展位”、“新闻动态”、“罕见病专栏”及本届大会的参会嘉宾、支持单位等内容将持续更新中，欢迎大家关注！）
以下议程将持续更新，以最终版为准
按发言顺序排列，名单持续更新中
合作伙伴更新中，敬请持续关注
感谢以下联合传播伙伴
按拼音首字母排序 向下滑动即可浏览
点击以下题目，感受2019首届罕见病合作交流会精彩内容：
病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，缘起于“冰桶挑战”，致力于支持罕见病病友的医疗康复，培育积极行动的罕见病自组织，搭建多方参与的平台，打造公众链接感强的品牌项目，推进罕见病问题的制度保障，解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。
▼▼▼点击这里可浏览大会专题网站！
风信子关爱 风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。 机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。
扫描二维码 ｜ 为我们加油
