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热烈祝贺亨廷顿病治疗论坛顺利召开
访问次数： 373 次   
发布人： 风信子关爱
发布时间： 2022-12-20

四川国际医促会 风信子亨廷顿舞蹈症 2022-12-20 10:50 发表于上海

为进一步推动我省罕见病及亨廷顿病研究发展，促进亨廷顿病转化研究及临床试验开展，推动该领域创新治疗手段研发，加强本专业与国内国际的交流合作。由四川大学华西医院、四川省国际医学交流促进会、中国亨廷顿病协作网、风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心联合主办、四川大学华西医院神经内科承办的“亨廷顿病治疗论坛”于2022年12月17日以线上+线下（新会展世纪城会议中心）相结合形式顺利召开。


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会议现场照片


12月17日上午，开幕式由四川大学华西医院商慧芳教授担任主持。欧洲亨廷顿病协作网/EHDN、瑞士伯尔尼大学Prof. Jean-marc Burgunder、风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心曹茜女士先后致辞。

商慧芳教授对本次与会的各位专家、同道表示热烈的欢迎与衷心的感谢。商教授指出亨廷顿病是一种较为罕见的神经遗传病，目前没有特别有效的根治方法，期望通过临床和基础共同协作来推动疾病发动机制研究，有效药物研发。本次会议邀请到众多国内外资深专家，聚焦疾病临床规范化诊治、患者临床试验、以及在疾病治疗过程中前端先进技术等内容展开学术交流分享。希望通过本次会议的召开进一步提升神经病学领域医务人员对亨廷顿病的认识，加强临床和基础研究有机结合，最终实现疾病全程有效规范化管理。

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四川大学华西医院商慧芳教授担任主持并致辞


Prof.Jean-marc Burgunder对主办方、中国亨廷顿病协作网以及一直以来所有支持亨廷顿病的工作者表示衷心感谢。并谈到就目前情况而言，举办现场学术会议的机会非常宝贵，期待今后有机会参与线下会议，与国内外同道共同交流探讨研究与合作。同时，Burgunder教授表示无论是在临床还是转化研究中，中国在亨廷顿病领域都取得了巨大进展，希望本次会议能开拓医务人员临床思维，激发更多学术交流合作；同时也期望医务工作人员继续努力，进一步推进亨廷顿病领域研究进展，改善患者及家属的生活质量，让更多患者获益。


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欧洲亨廷顿病协作网/EHDN、瑞士伯尔尼大学
Prof. Jean-marc Burgunder致辞


曹茜女士对风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心进行介绍。曹女士表示目前医疗资源紧张，亨廷顿舞蹈症患者面临着就医困难、身心负担重、缺少康复照料和社会支持等问题。风信子致力于提升药物可及性，为患者提供长期性服务及社区支持。通过社区建设、社区小助手、医患交流会、药企患者咨询项目等活动建立HD患者一站式服务、帮助患者从知识、资源、行动三方面培养积极态度， 克服困难。此外，通过发起HD在线教育等方式普及亨廷顿病领域专科知识，让医务工作者加深对亨廷顿病的认识，了解患者痛点和需求，从而进一步提升自身诊疗水平及能力，为患者提供更高质量的服务。


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风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心曹茜女士致辞


学术环节


本次会议邀请到国内外众多知名专家以主题报告、讨论答疑的形式对亨廷顿病研究热点和学术成果作交流分享。会议设立了临床研究及临床试验专题、药物研发及基因治疗专题、临床实践诊疗专题、干细胞治疗专题、人工智能与数字化管理专题。商慧芳教授、宋伟教授、杨靓副教授、李春雨副教授、曹茜女士、雷鹏教授、邓成教授、裴中教授、陈雪平教授担任相关主题的学术主持。


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Prof. Jean-marc Burgunder
瑞士伯尔尼大学/Bern University、欧洲亨廷顿病协作网/EHDN
《正在进行的HD临床试验》


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江泓教授 湘雅医院
《HD的诊断和治疗研究进展》


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Prof. Micheal Orth
德国乌尔姆大学/University of Ulm
《亨廷顿病表型转换为运动症状时的脑功能去同步化》


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Prof. Nicole Déglon
瑞士洛桑大学/ University of Lausanne
《用于神经疾病基因治疗的多个脑区中AAV转导量化及结果预测的半自动化工作流程》


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郭兴教授 南京医科大学
《线粒体质量控制与亨廷顿舞蹈病》


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鲁伯埙教授  复旦大学
《HTT结合化合物对亨廷顿病的潜在干预作用》


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裴中教授 中山大学附属第一医院
《亨廷顿病诊疗指南解读》


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承欧梅教授  重庆医科大学附属第一医院
《基于舞蹈症的HD的鉴别诊断》


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刘艺鸣教授  山东大学齐鲁医院
《亨廷顿舞蹈症的药物选择》


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Prof. Anne Rosser  
英国卡迪夫大学/Cardiff University
《开发享廷顿病的干细胞衍生疗法》


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陈功教授  暨南大学
《退行性疾病的再生基因治疗》


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赖良学教授  中国科学学院
《移植后具有高存活力的人运动神经元规模化获取及在ALS治疗中的运用》


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Prof. Marcus D'Souza
瑞士巴塞尔大学/University of Basel
《亨廷顿病数字化评估》


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林丽山博士  中山大学附属第一医院
《亨廷顿舞蹈病的录像与数字化评估》


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黄杰辉硕士 中山大学
《3D多头注意力残差网络用于亨廷顿的早期诊断》


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程扬帆博士  四川大学华西医院
《中国亨廷顿舞蹈症患者临床症状的综合分析》

最后，商慧芳教授谈到本次会议学术内容非常丰富，期望能在基因治疗、干细胞治疗、神经胶质细胞转化为神经元等治疗方法的基础上，创新诊疗模式。此外，随着医疗技术的不断发展，人工智能在疾病评估与鉴别、随访过程中发挥着重要作用，有助于节约人力，便于医务人员找到定量化指标，促使临床医生进一步认识HD早诊早治以及规范化治疗，提升临床诊疗能力，为患者提供更多优质医疗服务，惠及民生。 

本次会议从多角度围绕HD临床研究与试验、药物研发、干细胞治疗、AI与数字化管理等领域热点问题进行学术交流和探讨，为临床医师思想交流与学术分享搭建起专业平台，有利于激发神经病学医务工作者思维创新。相信本次会议的成功召开，将进一步提高神经病学医师认知水平，进而推动神经病学全面均衡发展。

本文转载自四川省国际医学交流促进会

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风信子关爱

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。


  机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。


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