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精神症状和心理支持
郜彬医师是浙大二院精神科的主治医师,也是国家二级心理咨询师。他对“亨廷顿舞蹈病的精神症状和心理支持”进行了分享,生动浅显地科普了HD精神病症状、情感症状的典型表现和临床上的常见药物。郜彬医师还强调了心理健康的重要性,鼓励家庭成员为患者提供社会心理支持。
一季一会
亨廷顿舞蹈病医患交流会 2020年5月16日上午,由浙二神经内科吴志英教授团队和风信子关爱联合发起的“[一季一会]亨廷顿舞蹈病医患交流会”,以线上主题讲座的形式如期开展。[一季一会]亨廷顿舞蹈病医患交流会旨在促进患者与医生之间的联系与互动,于2019年发起,并将作为长期活动一直举办下去。
风信子关爱
风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。
机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。