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顾孝静博士从亨廷顿舞蹈病的流行病学、遗传特征、发病前驱症状和用药时机、生育规划、临床试验及青少年亨廷顿舞蹈症特征等方面,为患者和家属进行了详细易懂的知识普及。
2020年5月16日下午,由华西医院神经内科商慧芳教授团队和风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心联合发起的“亨廷顿舞蹈病医患交流会”,以线上讲座的形式开展。参会人员包括华西医院神经内科商慧芳教授团队、风信子关爱工作人员、亨廷顿舞蹈症患者、患者家属。
风信子关爱
风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。
机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。