2017年
我们风信子关爱
发生了很多事情
有呼吁、有感动
有关爱、有等待
在这些大大小小的事件中
有风信子关爱的一路坚守
也有你们的默默支持
让我们一起见证2017、开创2018！
3月9号
我们第一次邀请
亨廷顿舞蹈症患者/家属
来自四川成都的小熊
和来自黑龙江的华奶奶
站到镜头前
和风信子关爱
创始人曹茜一起
讲述她们的
亨廷顿舞蹈症故事
由《一条视频》精心制作的视频
带来了450万的流量
让450万人认识了
亨廷顿舞蹈症
8月1号-2号
我们在杭州举办了中国第一次
亨廷顿舞蹈症病友大会
来自全国各地的80名患者和家属
参加了我们的活动
来自国内外的10多名专家
参加大会、和病人交流
有人感动
有人释怀
7月26日
韩阿姨和崔叔
一对来自北京的患者和家属
在媒体上表达了
希望能在死后
把遗体捐献给科学研究
他们的相守一生的故事
感动了无数人
我们接到了来自多家媒体的采访
北京青年报、上海东方卫视
新京报、腾讯直播
家庭杂志等等....
让60万人更了解
亨廷顿舞蹈症
从2月开始
我们在全国各地
多个大学
开展了亨廷顿舞蹈症宣传活动
《颤抖吧！神经！》
我们服务的
患者和家属人数
从300增加到600多位
我们帮助了
2位儿童患者
和10多位成人患者
开始康复治疗和锻炼
我们举办了
很多有趣的宣传活动
让更多的人
了解亨廷顿舞蹈症
11月开始
我们用舞蹈
去征服朋友圈
让朋友圈开始认识
亨廷顿舞蹈症的生命之舞
我们一直努力
促进各地专家和患者群体的交流
争取让更多的患者
能够得到合适的诊断、治疗
曹立医生团队
来自上海瑞金医院神经内科
为病友大会提供了免费基因检测
8月，我们和10多名患者
来到浙二医院吴志英医生的门诊
参加义诊活动
12月24号
和华西医院神经内科
商慧芳医生团队
联合举办了医患交流会
在药物发展方面
我们总给大家带来最前沿的报道
我们见证了梯瓦公司药物
丁苯那嗪改良版
Austedo的成功上市
见证了Ionis制药
基因治疗药物HTTRx
突破性的进展
我们也在呼吁
让中国患者
也能尽快用上药
我们各地家属的带头人
北京负责人~文文
成都负责人~熊祥旭
深圳负责人~淑娴
抽出大量的时间和精力
为了风信子的成长
为了能够帮助更多的患者家属
我们一直都在努力
也有越来越多的
爱心志愿者们
加入我们的团队
为亨廷顿舞蹈症群体呐喊
辞旧迎新的时候，心里总是有点期待
有点焦虑
焦虑着下一步的工作要怎么推进
又期待着未来的各种可能
在这里
谢谢陪风信子一起成长的所有人
你们让梦想慢慢变成现实
你们给亨廷顿舞蹈症群体
带来希望和温暖
感恩有你，一路同行！
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关爱亨廷顿舞蹈症
