Autumn 2022 “肌肉不自觉的跳动，不受掌控了，变僵硬了，像是生锈的锯齿，强行组装在一起，变成一个走肉，被空气拉扯着，在跳舞”这是一位患者对于亨廷顿舞蹈症的描述，既形象却又那么的伤感...... 亨廷顿舞蹈症，一种罕见的遗传性神经退化性疾病。安稳的吃顿饭、平稳的睡个觉，对他们来说，是奢侈。因为吃饭会呛咳，端饭碗的手会不受控制乱动，睡觉时身体也会不自主运动。随着病情的发展，他们逐渐丧失说话，行动、思考和吞咽的能力。 这是一种罕见的疾病，罕见到很多医生都对这个病不了解； 这是一种可恨的疾病，可恨于它往往是在人们正当年的时候发病，令人丧失劳动能力； 这是一种让人无奈的疾病，无奈于目前世界上，依然没有可根治或让病情停止发展的方法。 “不想出门，觉得自己和别人不一样，街上的行人一看我，我觉得很难堪。” “到底什么时候才能有药物可以治疗啊，我们这一代的还有希望吗？” 这是我经常听到的患者或家属说的话，这种悲伤和无力感令人心痛。这样的病人，这样的家庭，每天都在疾病的深渊里期盼着，盼着能有一束光，照亮生活中的那些黑暗。 我们想做这样的一束光，去照亮他们，温暖他们，虽然微小但明亮，陪他们一起去汇聚更多光亮，照亮灰暗的生活。 我们，就是风信子，国内唯一致力于服务亨廷顿舞蹈症患者群体的公益组织。 我们不仅是患者组织，同样也来自患者家庭。因为自己淋过雨，所以更想帮别人撑把伞。 但，仅凭我们自身的力量实在太微弱了，我们想帮助更多的病友早日确诊得到科学的治疗，想帮更多家庭正确认识疾病，科学生育，让疾病在家族中消失，想为更多病友家庭送去温暖。 只是，我们也需要您的帮助和肯定！ 善念就像一个接力棒，看似微不足道 最终却能产生巨大美好的改变！ 风信子诚挚地邀请您，加入我们的聚光行动！加入这个充满善与爱的月捐项目，金额不重要，重要的是您深深的心意，是您的支持与肯定！ 世界的美好，莫过于爱心在循环，善意被传递。爱心就是光，可以照亮每一个患者灰暗的生活，予以他们温暖！ 什么是月捐： 通过每个月一次的爱心捐助，来支持风信子的运营和工作，我们期待和您一起加入我们的寻光行动，见证我们的成长。 小编：刘恒 如 何 加 入 扫描二维码 加入月捐人！ 风信子关爱 风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。 机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。 支持我们的努力 扫码加入风信子月捐
