“颤抖吧！神经！”——亨廷顿舞蹈症科普讲座及观影沙龙
“你是否曾经，站在镜子面前，纠结过今天要穿什么衣服
你是否曾经，偷偷瞄着喜欢的人，犹豫着是否要表白
每一天，我们都为自己的人生，做着大大小小的决定
有些决定转身就忘了
可有些决定会跟随着我们一生
有些决定会颤抖生命”
颤抖吧！神经！
世界罕见病日到来之际，观影沙龙及亨廷顿舞蹈症科普讲座与你相约。
时间: 2月27日（周一）18:30
地点: 本部超市二楼多功能厅
主讲人：复旦大学生命科学院鲁伯埙教授
主办方：复旦大学生命关怀协会、风信子关爱、罕见病发展中心
影片提要：
颤抖吧！神经！（Twitch）是一部由一位16岁的美国女孩Kristen Power拍摄的记录片，片长40分钟，讲述了她的母亲患上不治之症亨廷顿舞蹈症，和Kristen自己在面对她自己也可能会遭受同样的不幸时的心路历程和抉择。Kristen Power现在就读于美国斯坦福大学，并一直在倡导亨廷顿舞蹈症的科研工作！
科普小窗：
国际罕见病日，由欧洲罕见病组织（EURODIS）于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
至今全球已确认的罕见病有六七千种，约占人类总疾病的10%，中国罕见病涉及千万人。
得名：别称亨廷顿病、亨廷顿舞蹈症由Huntington于1872年首先报道，故而得名。
病因：属单基因常染色体显性遗传疾病。其脑变性部位广泛，尤以尾状核的萎缩明显，系一种罕见的特发性神经变性疾病。
发病人群：本病较为少见。估计为4/10万～10/10万人。
临床表现：
1.神经症状
舞蹈样症状一般出现在智能障碍前。早期常为不规则的肌肉抽动，表现手指屈伸运动、点头、面肌抽动呈怪相。进一步发展为面、颈、肢体和躯干出现突然、无目的、强烈的不自主舞蹈样动作。其特点是快速无规律，伴有发音不清与步态改变，舞蹈症状出现后智能障碍往往加重。
2.精神症状
以情绪障碍为突出表现，尤以抑郁常见。情感淡漠、迟钝、抑郁，常有自杀行为或人格改变，脾气坏，喜欢争吵，注意力涣散等。智力障碍有时可作为首发症状。
本病病程一般长于其他原发性痴呆，呈缓慢进行性，起病后存活13～16年，也有长达几十年者，一般起病年龄较晚者，存活期较长。大约一半病人的死亡与本病无关，自杀在病人死亡中占一定比例。
治疗：与大多数神经变性疾病一样，亨廷顿病缺乏特异性的治疗方法，目前主要采用对症治疗。尽管目前尚无十分有效的药物可以延缓亨廷顿病的进展，但舞蹈样动作、精神障碍等常见症状通过合理的药物治疗、康复治疗和心理疏导，均可获得不同程度的改善，而且还可以提高患者的生活质量并防止并发症发生。要让患者及可能得病者树立信心，相互帮助，建成富有乐观主义的家庭。
亨廷顿舞蹈症作为一种罕见病常常不为人所了解，我们希望通过对这种疾病的知识科普，使更多的人了解亨廷顿舞蹈症，了解患有这种疾病的病人群体，从而给予他们更多的关怀与理解，帮助他们建立信心，提高生活质量。
有时候，关注就是一种帮助。
