4月19、20日两天，“2018年爱德A+伙伴能力建设营”将在爱德基金会召开，届时，70余家爱德互联网公益合作机构将参营，共同就公益领域的“资源拓展与品牌传播”议题进行交流切磋，共同成长与进步。
借此机会，爱德小喇叭将带着大家，去认识一些爱德基金会的“A+伙伴”，和大家一起分享这些公益机构背后的故事，让爱的春风，沐浴你我心间。
今天，小喇叭跟大家分享一个关于“舞蹈”的故事。
当我们说起“舞蹈”一词时，能联想起来的形容词和场面，应该是美好的：婀娜多姿、羽衣蹁跹、翾风回雪……但很多人也许不知道，有一个关于舞蹈的名词，却意味着沉重、迷茫、不可控……
这个词叫：亨廷顿舞蹈症。
这是一种家族遗传性疾病，发病年龄多在35-44岁之间，主要有三大特征：不能控制的舞蹈动作、智能衰退、精神异常。随着疾病的发展，患者会逐渐失去基本生活自理能力，到晚期时，只能卧床不起，患者抑郁、自杀的风险非常高。据估计，全国大约有10万亨廷顿舞蹈症患者。患者的每个子女都会有50%的可能被遗传——这也就是说，同一个家庭里很可能有多个患者。
亨廷顿舞蹈症目前没有完全治愈的办法。因为不了解，社会上对这个群体的接纳程度较低，活在这种“具有遗传阴影的不治之症”下的家庭，就像被诅咒了一样，彷徨，无助。
这时候，有个年轻的姑娘，为这个群体站出来了。
她是曹茜，来自“风信子关爱”。风信子关爱成立于2016年1月，是全国唯一一家为亨廷顿舞蹈症患者提供服务的公益机构。
风信子的花语是“燃生命之火，享丰富人生”。这也是曹茜对亨廷顿舞蹈症患者最真挚的祈愿。
曹茜告诉我们，来自黑龙江的华奶奶是第一个向风信子求助的患者家属。华奶奶的丈夫多年前死于亨廷顿舞蹈症，两个儿子和一个女儿长大后也患上亨廷顿舞蹈症，而他们的配偶们，先后都选择了离开这个家庭。2016年3月，华奶奶第一次联系风信子的时候，她的两个儿子已经过世，女儿也慢慢开始不能自理，但是她还是坚持一个人照顾生病的女儿和年幼的外孙女和孙子。
华奶奶的善良与坚韧，感动了曹茜。曹茜于是联系了“爱德荟”团队，发起“华奶奶的舞蹈症家庭”众筹，最后，该项目为这个从未停止与命运作抗争的家庭，筹措了13527.24元护理费。
那是曹茜和她的“风信子关爱”第一次与爱德结缘。
2016年下半年，为了更好地了解患者群体的需求，曹茜和她的团队，开展了长达半年的亨廷顿舞蹈症患者生存情况调查，在全国各地走访患者家庭。而华奶奶，成为了“风信子关爱”志愿者的中坚力量。
越来越多的人，知晓了这个定时炸弹般的罕见病，越来越多的志愿者和社会公众，开始用自己的方式，为这个群体带来支持。
2017年，风信子关爱通过“爱德荟”团队，先后发起“亨廷顿舞蹈者关爱营”、“舞蹈症患者的轮椅梦”两个众筹项目，募集了27388.88元善款。
2017年12月10日凌晨，曹茜在网上发布了一则来自海外药企Inois的消息，消息称：该企业针对亨廷顿舞蹈症的基因治疗HTT-Rx试验成功完成，这代表着人类在战胜亨廷顿舞蹈症的战役中，取得了一次阶段性胜利。消息一发布，就在亨廷顿舞蹈症患者家庭中引发了海啸般的巨浪，因为这则消息对他们来说，意味着希望和新生。
曹茜，这位年轻的海归女孩，用尽了她所有的精力与智慧，帮助亨廷顿舞蹈症患者家庭，远离阴影，拥抱阳光。而实际上，曹茜，也来自这样的家庭——曹茜的家族里先后有4人因为亨廷顿舞蹈症这种遗传性疾病离世。而现在，她的妈妈也正在饱受该病的折磨。
曹茜坦然道：“我的母亲已经发病10年，虽然基本的生活都还可以自理，但每天还是需要我父亲的照顾。我的父亲是一个乐观而且思想非常开明的人，对我的工作非常支持和理解，也希望能帮到其他的患者家庭。”
我们不知道，谈起这些的时候，这位年轻女孩开朗的笑容背后，藏着什么样的波澜。或许，当一个人有勇气正视命运的挑战，并且无畏前途的艰险与未知去努力奋斗时，这个人的身上，就有了扼住命运咽喉的力量。
如果您也想和曹茜一起关爱亨廷顿舞蹈症患者群体，欢迎关注“风信子关爱”：
机构网址：http://www.hdcare.org.cn/
资料提供/ 曹茜 徐惠洁
参考资料：《遗传病袭击家族 海归女孩绝地拯救“为母伴舞”》，武进日报，2017年12月26日，第A15版。
