风信子小帮手服务日记:这次我们来到了安徽和河南
访问次数: 175 次   
发布时间: 2022-07-14

小帮手上门服务有感

安徽/河南


2022年6月底,风信子来到了安徽和河南为病友提供小帮手上门服务,为病友分享疾病知识、科研进展等,鼓励病友积极乐观与疾病抗争。


微信图片_20230615141758.jpg

安徽的病友是一位中晚期的患者,家属说阿姨在春节前自己还能勉强走动,在不小心摔跤后病情加重卧病在床,现在住在当地的一家养老院里,由养老院的护工照护,我们看到阿姨干净整洁,护工说这段时间体重也有所增长。


虽然阿姨表达能力有限,但是我们能够感受到阿姨对我们的到来非常开心,满心欢喜地看着我们,不断地、断断续续地说“姊妹俩……好”,我们跟阿姨以及养老院的工作人员简单介绍了疾病是什么样的,跟阿姨说现在有很多科学家们在为攻克我们的疾病不懈努力,过不了多久我们就有药可以治疗了。

微信图片_20230615141802.jpg


我们不确定阿姨能够完全听懂、明白我们的话语,但是,阿姨快乐的表情给了我们极大的正向反馈,或许,这是我们远行千里最大的满足感。


河南的病友是一位刚确诊的早期患者,行动和语言等基本没有受到影响,阿姨本人和家属都表示没有情绪不稳定等情况,最主要的是,阿姨向我们传递了作为患者,积极与疾病抗争的乐观精神,这其实是咱们大多数病友甚至家属都难得的更需要的一种豁达。

微信图片_20230615141805.jpg


阿姨跟我们说她每天都要围着周边散步锻炼,说自己知道自己得病了自己会注意调整自己的情绪,以后也会保持乐观的态度积极锻炼与疾病抗争。

微信图片_20230615141809.jpg


而后,阿姨一家表达了希望我们也到不远处的弟弟家里走访,在经过阿姨的协调下,我们又来到了阿姨的弟弟家里。阿姨的弟弟虽然病情相对严重了,但还没有做基因检测确诊,家人对疾病了解甚少,不太理解病人的惰性和不良情绪。


我们为其送上健康手册,介绍了疾病的三大症状,重点鼓励病人自我调节,尽可能多运动锻炼,也可做些力所能及的家务等,同时,也向家属解释了病人因为疾病导致的性格变化,在沟通方面少指责多鼓励。

微信图片_20230615141815.jpg微信图片_20230615141812.jpg


非常感谢河南的家属志愿者阿恒的陪伴和支持,阿恒曾经在风信子的陪伴下走出家人刚确诊时的适应困境,现在又积极参加风信子的志愿服务活动,自己收获了爱,现在又跟病友分享爱,非常高兴能见证阿恒的变化和成长。


值得反思的是,我只考虑了作为志愿者的阿恒陪同我一起看望其他病友,却忽视了阿恒本身也是一名家属,在看到其他病人艰难与疾病抗争的场面时,对她的冲击力是非常大的,不过好在并没有出现心理创伤。她天然的怜悯之心很快与病人共情,忍不住泪流满面却又不得不吞声饮泣。

微信图片_20230615141818.jpg微信图片_20230615141822.jpg


家族疾病家族支持,这是这次走访的另一个非常大的感受。本次河南的小帮手上门服务,其实是患者的外甥申请并支持的,在交谈中了解到,患者疾病诊断和后续的疾病了解,也主要是其外甥在帮忙协助,这是一个家族团结起来与疾病抗争的典型。


小编:娅玲



微信图片_20230615135602.png


微信图片_20230615135606.png


风信子关爱

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。


  机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。

微信图片_20230602093527.png


微信图片_20230602093527.png微信图片_20230602093527.png

扫描二维码支持我们

成为风信子月捐伙伴