2022年6月底，风信子来到了安徽和河南为病友提供小帮手上门服务，为病友分享疾病知识、科研进展等，鼓励病友积极乐观与疾病抗争。

安徽的病友是一位中晚期的患者，家属说阿姨在春节前自己还能勉强走动，在不小心摔跤后病情加重卧病在床，现在住在当地的一家养老院里，由养老院的护工照护，我们看到阿姨干净整洁，护工说这段时间体重也有所增长。

虽然阿姨表达能力有限，但是我们能够感受到阿姨对我们的到来非常开心，满心欢喜地看着我们，不断地、断断续续地说“姊妹俩……好”，我们跟阿姨以及养老院的工作人员简单介绍了疾病是什么样的，跟阿姨说现在有很多科学家们在为攻克我们的疾病不懈努力，过不了多久我们就有药可以治疗了。

我们不确定阿姨能够完全听懂、明白我们的话语，但是，阿姨快乐的表情给了我们极大的正向反馈，或许，这是我们远行千里最大的满足感。

河南的病友是一位刚确诊的早期患者，行动和语言等基本没有受到影响，阿姨本人和家属都表示没有情绪不稳定等情况，最主要的是，阿姨向我们传递了作为患者，积极与疾病抗争的乐观精神，这其实是咱们大多数病友甚至家属都难得的更需要的一种豁达。

阿姨跟我们说她每天都要围着周边散步锻炼，说自己知道自己得病了自己会注意调整自己的情绪，以后也会保持乐观的态度积极锻炼与疾病抗争。

而后，阿姨一家表达了希望我们也到不远处的弟弟家里走访，在经过阿姨的协调下，我们又来到了阿姨的弟弟家里。阿姨的弟弟虽然病情相对严重了，但还没有做基因检测确诊，家人对疾病了解甚少，不太理解病人的惰性和不良情绪。

我们为其送上健康手册，介绍了疾病的三大症状，重点鼓励病人自我调节，尽可能多运动锻炼，也可做些力所能及的家务等，同时，也向家属解释了病人因为疾病导致的性格变化，在沟通方面少指责多鼓励。

非常感谢河南的家属志愿者阿恒的陪伴和支持，阿恒曾经在风信子的陪伴下走出家人刚确诊时的适应困境，现在又积极参加风信子的志愿服务活动，自己收获了爱，现在又跟病友分享爱，非常高兴能见证阿恒的变化和成长。

值得反思的是，我只考虑了作为志愿者的阿恒陪同我一起看望其他病友，却忽视了阿恒本身也是一名家属，在看到其他病人艰难与疾病抗争的场面时，对她的冲击力是非常大的，不过好在并没有出现心理创伤。她天然的怜悯之心很快与病人共情，忍不住泪流满面却又不得不吞声饮泣。

家族疾病家族支持，这是这次走访的另一个非常大的感受。本次河南的小帮手上门服务，其实是患者的外甥申请并支持的，在交谈中了解到，患者疾病诊断和后续的疾病了解，也主要是其外甥在帮忙协助，这是一个家族团结起来与疾病抗争的典型。

小编：娅玲

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