风信子HD健康管理小组:这个周四一起讨论,疾病晚期,家属要如何照护患者。
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发布时间: 2023-10-10

 风信子HD 风信子亨廷顿舞蹈症 2023年10月10日 12:22 



风信子健康管理小组

晚期患者护理知识分享

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随着病情不断发展,亨廷顿舞蹈症晚期患者通常会出现舞蹈动作减少,逐渐出现僵硬,认知能力及吞咽功能持续恶化,无法自主进食等症状,而这些症状让患者逐渐失去所有行动能力,甚至需要长期卧床,生活完全无法自理,此时,长期细致科学的照顾,才能保证患者安全,提高患者的生存质量。

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照顾好家里的患者,尽可能减少患者的痛苦是每个亨廷顿家属最大的心愿,10月12日,风信子健康管理小组--晚期患者护理知识分享小组继续开展,本次小组将会从日常基础护理、皮肤护理、饮食护理、心理护理等多个方面,多维度、深入的与大家探讨如何更好、更科学的照顾晚期患者。

风信子健康

管理小组



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希望通过小组的支持,可以帮助家属收获科学实用的护理知识,有效提高患者的生存质量,提升患者生活舒适指数,也可以帮助家属尽快适应新的生活方式。


小组时间

2023年10月12日 星期四 晚19:30--20:30

招募对象

中、晚期患者家属

参与方式

线上腾讯会议(手机、电脑有网即可)

报名方式

联系工作人员刘恒(微信手机同号:15238313206),也可在风信子微信群中报名。

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生活难免艰辛劳累,但也总有生生不息的希望和不期而遇的温暖。


小编:刘恒

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风信子关爱

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。


机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。


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