■ 7月18日周一，这是四川华西医院神经内科商慧芳教授坐诊的日子，也是我们风信子亨廷顿舞蹈症就医小助手志愿者（以下简称：志愿者）的活动日。
这次志愿服务活动，主要对商慧芳教授团队就诊的亨廷顿舞蹈症患者进行服务，让患者在门诊就医过程中得到充分的帮助和陪伴，为患者家庭提供需要的服务。
上午九点，两名志愿者准时到达四川大学华西医院第二门诊部大厅，与商教授学生程扬帆医生会合，在程医生带领下，志愿者们快速的熟悉了就医环境和流程，为当天志愿服务做好充分的准备。
■ 服务当天HD就医小助手志愿者们做了什么
10点左右，志愿者通过电话联系到患者家属已经到达医院门口，便立即下楼接待患者及其家属。就医小助手电话联系患者家属后，来到医院门口接待患者及其家属，患者行动不便，需要在其他人帮助下才能行走。小助手协助家属搀扶患者，指引其来到就诊处进行后续评估和就医。
患者进行亨廷顿舞蹈症评估时，志愿者与患者家属一同前往华西医院第一门诊部进行排队加号。加号结束后返回第二门诊部继续陪伴患者家属完成付费、购药、病情证明认定医保药品认定等工作。此外，就医小助手们向医院工作人员咨询了患者家属最关心的罕见病相关政策。
患者顺利完成此次就诊后，志愿者继续为医院现场的其他患者提供帮助。多名提前挂号的患者和家属在等待就诊时，等待的患者及其家属都有些着急，志愿者们上前主动询问他们的需求，维护现场秩序，指引患者的后续就诊。
小编：张顺莉 代芸
“当我真真切切看到患者时，这位老人行走是非常辛苦、艰难的，从疾病的确诊到病情逐渐的延续，让我深感，患上这种疾病的人是多么的辛苦，他们的家庭是多么的不易，在与家属的交流过程中，从他们的言语里能体会到他们对于这一疾病的无奈。”
-志愿者代芸
“虽然有时候我们能做的事情很有限，但我们微不足道的举动给到患者和家属的是一种精神上的支撑和的社会外界的关心。每一个亨廷顿舞蹈症患者都在奋力地与病魔抗争，每一个患者的家属也在日以继夜地奔波，他们值得社会每个人的尊重和关注。”
-志愿者张顺莉
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风信子HD就医小助手志愿者能帮大家做什么？
协助患者进行挂号、加号、特殊门诊、付费、购药
病情证明认定医保药品认定、政策咨询
协助行动不便的患者在门诊活动
指引患者在医院门诊就医，为患者提供门诊流程答疑
陪伴患者等待就诊
服务时间：每月的第一个周一（9：00-18：30)
8月的服务时间为8月1日
服务地点：四川华西医院（成都市武侯区）
联系方式：风信子负责人曹茜 15982091701
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在此，我们也向您发出邀请
希望更多的小伙伴加入到风信子的
志愿者队伍，让我们汇聚微弱的光芒
照亮前行的路。
如何报名成为志愿者
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备注：由于目前HD就医小助手项目在四川华西医院试运营，志愿者仅限四川成都地区。
风信子关爱
风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。
机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。
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