2022年11月19日周六 亨廷顿舞蹈症(HD)是一种极其罕见的疾病，能够为患者提供疾病诊疗的医生也非常少，很多医疗资源都集中在北上广等特大城市，不便于中西部地区的HD患者就医，特别是西部地区的诊疗资源更为稀少。 为了增进湖北及周边的亨廷顿舞蹈症患者家庭对疾病的了解，促进病友们了解疾病诊疗、患者护理等方面的必要知识，更好地帮助患者们积极疾病管理。 11月19日，风信子关爱联合华中科技大学同济医学院附属同济医院多学科专家团队，举办亨廷顿舞蹈症医患线上交流会-湖北武汉站。 考虑到疫情风险，本次交流活动将线上开展。 会议简介 会议时间：2022年11月19日（星期六） 上午9:00 -11点 会议方式：线上直播 （视频号：风信子亨廷顿舞蹈症） 会议内容： 疾病诊疗、患者护理、运动康复、义诊 会议流程 9:00～9:10 风信子致辞 9:10～9:30 亨廷顿病的诊治 黄珊珊 医生 9:30～9:50 亨廷顿病患者如何康复 徐江 医生 9:50-10:10 亨廷顿病患者的居家照护 黄燕珠 护士长 10:10～10:30 亨廷顿患者的精神心理健康 方永康 医生 10:30～11：00 专家在线答疑 讲者介绍 黄珊珊 华中科技大学同济医学院附属同济医院神经内科副教授 副主任医师 美国Emory大学医学院遗传学系博士后 中华医学会神经病学分会神经遗传学组委员 中国医疗保健国际交流促进会神经病学分会青年委员 中国老年医学学会认知障碍分会青年委员会委员 湖北抗癫痫协会理事 博士及博后期间从事亨廷顿病和17型小脑脊髓共济失调发病机制的研究 主持华中科技大学自主创新项目,国家自然科学基金青年项目,湖北省自然科学基金;第1参与人完成5项国家自然科学基金，1项湖北省科技重点专项;获人力资源和社会保障部留学人员科技活动择优资助项目; 临床及科研方向:癫痫、出血相关脑血管病及神经遗传变性疾病 徐江 副主任医师，医学博士 华中科技大学同济医学院附属同济医院康复医学科副主任 2008年毕业于华中科技大学同济医学院获康复医学博士学位 2017-2019年美国埃默里大学附属康复医院访问学者 中华医学会物理医学与康复学分会青年学组副组长 中国康复医学会电诊断专业委员会委员 中国康复医学会脑功能检测与调控康复专业委员会委员 中国研究型医院学会临床神经电生理专委会委员 主要研究方向为神经电生理及运动分析在康复医学中的应用，神经接口及神经损伤后运动功能重建。曾主持及参与多项国家自然科学基金研究。 临床擅长姿势异常的功能评估；周围神经损伤及运动损伤康复；肌电图以及经颅磁刺激等神经电生理技术在临床康复中的应用。 黄燕珠 中共党员，在职硕士，国家级营养师，心理咨询师 华中科技大学同济医学院附属同济医院中法新城院区神经科护士长 参与国家研究课题，省研究课题 获得实用新型专利4项,发表SCI、核心期刊文章多篇。 长期从事临床护理研究工作，研究方向为人文关怀、缓和医疗、脑卒中护理及其早期康复。 在同济医院中法新城院区率先成立CICARE人文关怀及安宁疗护团队，调动了临床护士工作积极性，以严谨的评估和有效管理，满足患者及家庭的需求，为患者提供优质、满意的护理服务和就医体验。 方永康 华中科技大学同济医学院附属同济医院，主治医师，神经病学博士 博士期间从事脑出血及脊髓损伤等疾病损伤及修复机制的研究在 Journalofneurochemistry,Journalofneuroinflammation,Epilepsy research等杂志发表多篇论著； 主持国家自然科学基金青年项目1项,参与完成4项国家自然科学基金; 临床及科研方向:出血相关脑血管病、癫痫及神经遗传变性疾病。 2022年11月19日，扫描下面的二维码预约直播，让我们相约HD线上医患交流会！ 直播二维码 风信子关爱 风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。 机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。 支持我们的努力 扫码加入风信子月捐
