今年的培训会于4月15、16日在上海举行，第一场分享-“临床试验和罕见病研究”来自能盛医疗临床总监方芳女士，方女士讲述了中国临床试验的现状，参与临床试验中的机构包括政府监管部门、医院、研究者、试验申办方、受试者、CRO(临床试验研究组织)，SMO(研究人员支持机构)。
开展临床试验的原因通常包括：收集产品数据、验证产品的安全有效性、医院医生初步积累使用经验、患者免费试药等等。
开展临床试验的步骤通常包括：
2. 临床试验审批
3. 选择研究中心
4. 医院伦理委员会审批
5. 合同签署
6. 遗传办
7. 研究中心启动和入住
8. 数据库清理和锁定
9. 统计分析报告和临床研究报告
10. CFDA提交
而罕见病药物开发的最主要困难来自：患者少、政府对罕见病药物开发无政策性支持。而当某一种罕见病药物开发出来后，通常也会面临药价高、不能进医保、患者无力承担的问题。
方女士认为，推动罕见病药物研发需要：政府政策支持、各方参与度增高、仿制药的研发。
接下来，作为患者组织最佳实践经验分享，来自硬皮症关爱之家、白塞联盟、风信子关爱和深呼吸爱鼻公益的负责人分享了各自机构的心得。曹茜代表风信子关爱分享了今年的工作成果。
下午，来自灵析的讲师马涛跟大家分享了如何用数据进行社群管理、来让公益更有效。 从社群的概念-社群发展-社群需求，马涛老师让我们理解了对于患者组织，我们的社群除了患者/家属以外，还包括志愿者、医生等等在社群中活动的人。而我们在谈论社群需求的时候，除了了解社群中个人的需求之外，作为社群的一份子，她/他和整个群体的联系在哪里、她/他可以为社群带来哪些资源、她/他对于社群的目标是否认同。
来自医药公司的公关经理和大家分享了如何和媒体打交道-如何讲好一个故事。在和媒体打交道的时候，一定要多准备资料， 要明确这些信息：
1.我们传播的目的是什么（让更多的人了解这个疾病？筹款？）
2.我们希望大众了解哪些关键信息
3.我们有什么样的故事
4. 要准备好其他资料：照片、影像、背景资料、专家观点等等
第二天是来自无障碍艺途的大苗老师的分享，无障碍艺途是一个为自闭症/精神障碍患者服务的机构，希望能够通过艺术的途径，把社会和自闭症群体连接起来。宣传传播对我们罕见病机构来说是非常有难度的，因为身边的罕见病患者少、大众对罕见病缺乏了解，大苗老师策划了很多大型的自闭症传播活动、让我们看到了传播的一个新的维度。
