2017首届亨廷顿舞蹈症病友大会在杭州成功召开
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发布时间: 2017-08-08

 

风信子关爱亨廷顿舞蹈症

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功能介绍 以简单有趣的方式普及亨廷顿舞蹈症,遗传性共计失调,痉挛截瘫等神经系统罕见病的相关知识

 

8月1日专家讲座

 

来自欧洲亨廷顿舞蹈症协作网的Burgunder教授给大家介绍了欧洲亨廷顿舞蹈症协作网的发展历程、中国亨廷顿舞蹈症协作网目前的进展、目前开展的培训、科研和临床工作等等。

 

浙江大学第二附属医院的吴志英医生分享了亨廷顿舞蹈症的发病机理和表征。吴志英医生也介绍了浙二医院的亨廷顿舞蹈症团队。

 

来自四川华西医院的商慧芳医生给大家详细地讲解了亨廷顿舞蹈症的治疗和日常护理。

 

来自中山大学第一附属医院的裴中医生详细讲述了干细胞治疗亨廷顿舞蹈症的前景和他们团队干细胞研究的最新进展

 

来自复旦大学的鲁伯埙教授跟大家分享了他的团队在亨廷顿舞蹈症的药物研究方面的最新进展

 

来自北京我们的家园康复中心的孙丽佳医生详细讲述了全人康复的理念和亨廷顿舞蹈症患者的康复治疗

 

 

                                            专家义诊

 

 

 

 

 

上海瑞金医院曹立医生团队免费基因检测

 

 

心理健康讲座-疾病之外的幸福人生

 

 

 

最大收获

 

  • 自由沟通、信息共享

  • 患者家庭科学认识亨廷顿舞蹈症,更好地管理疾病

  • 患者家庭对目前亨廷顿舞蹈症的科研现状有了更好的了解

  • 来自中国亨廷顿舞蹈症协作网的专家们对全国患者的需求有更好的了解,能够更好地策划接下来的工作

  • 抱团取暖,和风信子关爱一起,共同战胜亨廷顿舞蹈症!战胜HD!

 

2017中国亨廷顿舞蹈症患者大会

特别鸣谢:

主办方:风信子关爱

协办方:中国亨廷顿病协作网

支持单位:罕见病发展中心

上海交通大学附属瑞金医院

杭州志愿汇

 

关爱亨廷顿舞蹈症!关注风信子关爱!