01、中西部亨廷顿舞蹈症患者生存情况调研报告

本次研究设计和报告撰写由风信子联合四川大学华西医院神经内科商慧芳教授团队进行，研究的方法结合患者家庭深度走访调查和问卷调查。

对于中西部HD患者的生活方式、家族遗传、检测确诊、症状、治疗和随访和照护者负担情况做了详细的梳理。

主要发现包括患者的抑郁症状没有得到充分的关注和管理、中西部各级医生对HD的疾病确诊方面还存在不足、运动锻炼对患者的抑郁症状有帮助、以及作为照护者的家属的负担重。

风信子邀请了多位国内外专家通过短视频的方式表达了对患者朋友的暖心寄语。

同时，联合四川华西医院神经内科商慧芳团队开展“予爱共舞”HD线上医患交流会。

携手中国亨廷顿病协作网联合主办亨廷顿病国际关爱月学术讨论会，鼓励大家保持信心，积极管理疾病。

风信子在东南大学医学院开展了罕见病公益人文课程，跟医学生们亨廷顿舞蹈症讨论背后的历史和社会变迁、以及在漫长疾病道路上，患者和他们的家庭家庭承受的重担。

风信子创新多维度开展各类小组，通过多元化的锻炼方式引导患者培养自主自律的锻炼习惯，并且通过自我健康管理小组的开展，让病友们了解更多的疾病及健康管理知识。

在分享的过程中正确认识疾病并与疾病共处，形成科学的健康管理意识；帮助病友梳理生活中的困境，树立清晰的生活及工作目标，解决实际困难。

风信子联合优酷平台，借助热播剧《治愈系恋人》热度，宣传亨廷顿疾病知识，让更多社会群体关注了解HD群体真实生存状态。呼吁社会各界人士认识理解亨廷顿舞蹈症患者群体，以爱助力，为亨廷顿群体带来支持和温暖。

风信子联合运动康复专家团队，招募HD患者家属开展调查访谈，通过收集访谈数据，了解病友们的运动习惯及痛点，为后期设计出适合HD患者的运动锻炼方式做更科学的准备。

联合华西医院神经内科商慧芳教授团队开展HD疾病管理系列直播分享会，让患者了解更多的疾病常见状况和管理方式，帮助患者全面客观的认识疾病。

共有126个药品新增进入2023国家医保药品目录种。新版医保目录2024年1月1日执行。

今年，是第一次有两种用于亨廷顿舞蹈症的药物纳入国家医保药品目录，丁苯那嗪是首次纳入国家医保目录。

虽然非常遗憾的是，目前没有能够治愈亨廷顿舞蹈症的特效药，丁苯那嗪和氘丁苯那嗪都是用于缓解亨廷顿舞蹈症的症状之一——运动症状，对需要缓解运动症状的患者们来说，意味着更多的治疗选择。

12月23日，2023亨廷顿病治疗论坛由中国亨廷顿病协作网和风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心在广州联合主办。

论坛邀请了国内外专家对对亨廷顿病前沿研究进展、临床诊疗进展、转化研究进展、临床试验进展进行了精彩分享和热烈交流。