全球亨廷顿舞蹈症患者社群自豪地宣布5月15日为国际亨廷顿舞蹈症关爱日!在这特殊的一天,全球亨廷顿舞蹈症社群将团结起来,提高全世界对亨廷顿舞蹈症的认知。全球亨廷顿舞蹈症社群是一个因为亨廷顿舞蹈症而走到一起的大家庭。
当我们继续应对COVID-19疫情带来的不确定的未来时,有一件事我们是肯定的——我们对亨廷顿舞蹈症的战斗不会停止。在这场和HD的战斗中,我们需要来自每个人的每一点团结来共同解决这个问题。面对逆境,作为全球亨廷顿舞蹈症社群,我们将团结一致,继续我们的使命,为来自世界各地的患者家庭提供支持。
我们在为生命而战!
在一起,我们会变得更强大!
国际亨廷顿舞蹈症关爱日由以下单位联合发起:
阿根廷亨廷顿协会、风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心、欧洲亨廷顿舞蹈症协会、加拿大亨廷顿舞蹈症协会、非洲亨廷顿亨廷顿舞蹈症协会和美国亨廷顿舞蹈症协会
风信子关爱
风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。
机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。