为了增进湖北及中部地区的亨廷顿舞蹈症患者家庭对疾病的了解，促进病友们了解疾病诊疗、患者护理等方面的必要知识，更好地帮助患者们积极疾病管理。

       在ME公益创新资助计划——HD新患者守护行动项目的支持下，2022年11月19日，风信子关爱联合武汉同济医院神经内科黄珊珊副主任，康复医学科徐江副主任、黄燕珠护士长及方永康主治医师，举办了亨廷顿舞蹈症医患交流会。

       因为疫情原因，本次交流会采取了线上直播的方式与大家见面。

       风信子负责人曹茜给大家介绍ME公益创新资助计划及“HD新患者守护行动项目”，明确了风信子的使命愿景和战略目标。同时也跟大家分享了HD新患者守护行动的上门服务和就医助手项目进展。

亨廷顿病的诊治  黄珊珊

       黄燕珠护士长通过运动锻炼、饮食护理，心理护理、居家安全四个方面为大家形象而细致地跟分享了如何居家护理亨廷顿舞蹈症患者。

       其中，详细的讲解了如何在家评估吞咽障碍，并针对这个问题给出实用的饮食建议及食物改进注意事项等，为大家提供了非常实用有价值的护理经验。

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     方永康主治医师从行为心理干预、药物干预、物理干预三方面讲了如何帮助患者管理情绪，应对疾病。

     例如：除鼓励社交、充足休息外，其中家属日常的鼓励与引导也起着重要的作用，同时也强调药物有时是必须的，不要盲目恐惧精神科药物。并鼓励大家正视疾病、正确治疗、调节心态、健康生活！

      除了疾病知识讲座之外，专家们还针对患者们提出的问题进行了义诊答疑，让大家愉快度过了收获满满的上午！

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。

  机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。