12月2日 举办了上海市第一届罕见病病友大会。 上海市罕见病防治基金会 李定国理事长 在大会讲了 罕见病患者的中国梦。 上海民政局救灾救济处 李志龙处长介绍了 上海医疗救助政策 医疗救助对象 医疗救助实施的内容 上海残联会组织处 姚建虹介绍了 残疾证的申请和评定标准 上海残联会康复处处长 跟大家分享了 视力、听力、肢体 智力、精神的康复政策 最后罕见病患者代表 分享了各自的患病亲身经历 风信子关爱中心负责人 蓸茜跟大家分享了 风信子关爱中心这几年 针对亨廷顿症医疗及宣传做的工作 作为本次大会 筹备委员会负责人 曹茜也在大会上发起了倡议 呼吁社会和公共给予罕见病群体 更多的关爱和尊重 呼吁政府促进罕见病 药物研发和政策制定