原创 风信子HD 风信子亨廷顿舞蹈症 2022-04-05 12:11踏青图｜清明踏青一 点击下面听朗读朗诵1归田园居01:14归田园居朗读者：HD朗读小组成员   作者：陶渊明少无适俗韵，性本爱丘山。误落尘网中，一去三十年羁鸟恋旧林，池鱼思故渊。开荒南野际，守拙归园田方宅十余亩，草屋八九间。榆柳荫后檐，桃李罗堂前暧暧远人村，依依墟里烟。狗吠深巷中，鸡鸣桑树颠户庭无尘杂，虚室有余闲。久在樊笼里，复得返自然二 点击下面听朗读朗诵2 钱塘湖春行01:08钱塘湖春行朗诵：HD朗读小组成员 作者 白居易 孤山寺北贾亭西，水面初平云脚低。几处早莺争暖树，谁家新燕啄春泥。乱花渐欲迷人眼，浅草才能没马蹄。最爱湖东行不足，绿杨阴里白沙堤。三 点击听朗读朗诵3 你是人间的四月天01:35你是人间的四月天朗诵：HD朗读小组成员 作者林徽因 我说你是人间的四月天；笑响点亮了四面风；轻灵在春的光艳中交舞着变。你是四月早天里的云烟，黄昏吹着风的软，星子在无意中闪，细雨点洒在花前。那轻，那娉婷你是，鲜妍百花的冠冕你戴着，你是天真，庄严，你是夜夜的月圆。雪化后那片鹅黄，你像；新鲜初放芽的绿，你是；柔嫩喜悦，水光浮动着你梦期待中白莲。你是一树一树的花开，是燕在梁间呢喃，——你是爱，是暖，是希望，你是人间的四月天！本次音频都是由风信子HD朗读小组成员提供！招募令我可以更好一起来朗读吧为什么说朗读对患者有帮助由于亨廷顿舞蹈症，我们可能存在吞咽和沟通上的困难，可能会在用餐喝水时一不小心就呛到了，可能到嘴边的话发音不那么清晰。这让我们在就餐、社交甚至情绪方面都产生很大的困扰。朗读，可以帮助我们调动口腔、鼻腔、喉咙、肺部、胸腔等部位的协调运动，是非常适合我们的一项简单又有意思的康复锻炼，更能帮助我们加深对生活的理解。可能我们的人生注定有缺憾，但是我们依然可以通过朗读，用声音向命运呐喊：我可以更好！风信子朗读线上小组加入风信子“朗读，我可以更好”朗读学习小组，我们一起用声音向这不平凡的命运呐喊吧！本次小组将由风信子社工团队带领大家，计划开展4节，我们一起挑选喜欢的读物，一起朗读，一起寻找生活中别样的美好。我们不需要能朗读得多好，只要，我们一起大声朗读！小组时间：星期三 (4月的每个周三）晚上7:30—8:30如何参加：线上语音（手机、电脑都可以）如何报名：请联系风信子群内工作人员冉娅玲15923035596（微信同号）小编：风信子工作组风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。  机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。

原创 风信子 风信子亨廷顿舞蹈症 2022-03-31 12:05与疾病共生我的人生规划“拥抱我的身体”HD患者自我管理小组工作坊第一期——早期阶段患者疾病自我管理小组在3月22日晚顺利结束，为期两节的小组活动让我们收获不少。第一节活动中，大家诉说了疾病带给自己和家庭的影响，而后大家一起探讨通过哪些方式可以缓解这些困难和负担，最后对未来做了一个简单的设想。接下来的一周，组员们开始根据自己和家庭的情况制作人生规划，主要涉及到就医治疗、运动康复、饮食作息、职业发展、社会交往等方面的计划。在第二节小组活动中，大家分别分享了自己所做规划方案，阐述了为什么做，怎么做，继而开展评优和奖品邮寄。在疾病影响方面，大家主要认为疾病会让自己缺乏自信，不愿意跟人交流，内心孤单，走路不稳被人歧视，治疗费用高经济压力大，给家人带来经济和照护的负担，也有担心以后会没有人照顾，还担心后代被遗传等。组员们根据自己的经验和想法分享讨论了一些应对的方法，主要在疾病治疗、健康生活、职业发展等方面做了讨论。结合讨论的措施和自己的情况，大家制作了自己的人生规划指南。有的组员计划上午下午都走路转圈好好锻炼身体，有的对自己的生活作息时间、饮食方面都有严格要求，有的对自己今后的职业发展、社保等有非常理性的思考……以下是部分组员的人生规划方案，已经获得组员们的许可分享给大家，希望所有的病友们，都能有一个适合自己的规划，与疾病共生，我们在努力！疾病带给我们的是痛苦、折磨，但是即使目前还没有特效药根治，我们也不要放弃，更不能放弃，与疾病共生，接下来的日子，我们已经准备好了！规划分享1.坚持每天锻炼身体，上午2个小时，下午1小时；2.按时睡觉按时起床，晚上9:30—6:30；3.多做家务，锻炼手脚和大脑；4.一日三餐营养搭配；5.按时吃药；6.保持好心情。规化分享1.职业规划：2022年考上编制，有稳定收入和社保，未来2—3年发展副业，努力创收；2.心态调整：珍惜时间，每天告诉自己我很棒，我可以做得更好，一切都会慢慢解决，有很多人爱我，感恩每一天；3.学习规划：学无止境，成为终生学习者，中级会计证和司法考试都是我的都是我的目标；4.健康生活：（1）饮食  清淡为主，多在家里吃饭，少在外面吃，均衡营养；（2）运动  每天运动一个小时，具体是跑步3圈+跳绳400次+拉伸；（3）作息  早上6:50起床，晚上12点前睡觉；5.社交：经常联系老朋友，希望能快快工作认识新同事结交新朋友；6.家庭方面：照顾好爸爸，周末陪爸爸聊天，带他出门转转；照顾好自己，不要让妈妈担心。小编：娅玲风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。扫描二维码支持我们成为风信子月捐伙伴

原创 风信子HD 风信子亨廷顿舞蹈症 2022-03-28 11:43招募令我可以更好一起来朗读吧为什么说朗读对患者有帮助由于疾病，我们可能存在吞咽和沟通上的困难，可能会在用餐喝水时一不小心就呛到了，可能到嘴边的话发音不那么清晰。这让我们在就餐、社交甚至情绪方面都产生很大的困扰。朗读，可以帮助我们调动口腔、鼻腔、喉咙、肺部、胸腔等部位的协调运动，是非常适合我们的一项简单又有意思的康复锻炼，更能帮助我们加深对生活的理解。可能我们的人生注定有缺憾，但是我们依然可以通过朗读，用声音向命运呐喊：我可以更好！风信子朗读线上小组加入风信子“朗读，我可以更好”朗读学习小组，我们一起用声音向这不平凡的命运呐喊吧！本次小组将由风信子社工团队带领大家，计划开展4节，我们一起挑选喜欢的读物，一起朗读，一起寻找生活中别样的美好。我们不需要能朗读得多好，只要，我们一起大声朗读！小组时间：2022年3月30日（星期三）晚上7:30—8:30如何参加：线上语音（手机、电脑都可以）如何报名：请联系风信子群内工作人员冉娅玲15923035596（微信同号）小编：娅玲风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。扫描二维码支持我们成为风信子月捐伙伴

 风信子HD 风信子亨廷顿舞蹈症 2022-03-23 11:35走访小记：为了了解病友的身体和生活情况，促进大家对疾病的了解，2022年3月2日，风信子小团队来到湖南常德走访两户患者家庭。走访的两个患者都是老年患者，可能因为发病较晚，病情进展相对缓慢，现在整体状况比较好。有一位叔叔还能在院子里肚子行走，一位叔叔虽然基本不能独立行走了，却依然坚持要自己吃饭，尽管会撒得满地都是，这份执着叫人佩服。家属告诉工作人员，患者还没有明显动作症状的时候，性格比较偏执，曾经很有素养的人变得爱发脾气甚至骂人打人，而且患者本人不自知，家属也不知道是什么原因导致的，近些年家族里有亲人做了基因检测，才知道得了亨廷顿舞蹈症，可能是因病导致的。亨廷顿舞蹈症有三大症状，而最直观的是患者的动作症状，患者因此逐渐丧失生活自理的能力，这叫人十分心疼。不过，除了动作症状，让家属特别头疼的可能还是患者不可控的精神症状了。患者会特别爱钻牛角尖，整日疑神疑鬼的，动不动发脾气骂人打人，有时候会有幻想幻听等，还可能会有强迫症、焦虑症，有的易激惹，有的显得冷漠自私，有的整日抑郁不可控，不管怎么样都非常影响整个家庭的日常生活。长期陪伴、照顾患者的家属往往经历着身体和心理的折磨，由于要照顾病人，他们可能不得不隐忍自己承受的苦，或者无处宣泄，而他们其实也是需要理解，需要认可，更需要支持的。疾病是苦难的，与疾病抗争的人们是最叫人心疼又是可敬的！小编：娅玲风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。扫描二维码支持我们成为风信子月捐伙伴

原创 风信子HD 风信子亨廷顿舞蹈症 2022-03-17 11:50协助就医2022年3月8日上午，在重庆医科大学附属第一医院，风信子社工冉娅玲陪同待确诊患者桂姨（化名）一家协助其看病就医。桂姨有比较明显的动作症状和精神症状。现在桂姨已经生活不能自理，无法站立、行走，只能靠轮椅出行，平时由她的丈夫在照顾，而丈夫本身身体也不好需要常年服药。做疾病诊断对桂姨自己的疾病治疗和下一代的健康规划都有着非常大的意义，但是由于各种原因一直没有做基因检测确诊。风信子与你同在陪伴▪支持之前我们有跟桂姨一家讲解疾病基本知识和确诊的意义和方法，经过几个月的考量桂姨一家最终决定早诊断早干预，也跟我们风信子工作人员说明了希望能够确诊的意愿，于是我们为患者开展了到医院协助就医的服务。风信子协助就医服务改善医疗条件，提高患者群体生命质量一直是风信子的宗旨所在，协助就医服务就是风信子HD新患者守护行动项目在中西部地区开展的一项以帮助患者疾病诊断和治疗的服务活动。当您家里有看病的需求时，可以提前通过风信子病友群或者私信工作人员，预约申请申请这项服务，根据您家的实际情况，我们将陪同协助您到医院或者在医院获得就医。中西部地区包括重庆、四川、陕西、云南、贵州、广西、甘肃、青海、宁夏、西藏、新疆、内蒙、山西、河南、安徽、江西、湖北、湖南这些地区。识别二维码报名申请 风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。  机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。

原创 风信子HD 风信子亨廷顿舞蹈症 2022-03-14 11:44小组活动招募啦~小组目的：在小组的动力和支持下，我们来认识自己的身体（疾病）情况，分析当下的困境，探索解决这些困难的方法，去适应和管理我们的身体，并给未来做个规划。与疾病共生，我们有信心也有能力！主要环节：热身小游戏、认识疾病、分析我的困境、走出困境、规划未来、讨论方案、评选及小礼物招募对象：早期患者、携带者参与方式：线上（手机、电脑有网即可）如何报名：联系工作人员冉娅玲报名（15923035596，微信同号），也可以在风信子群里中报名，工作人员将与你联系哟~早期管理“拥抱我的身体”HD患者自我管理小组第一期早期阶段患者疾病自我管理注意：❖为了实现小组目标，本主题小组将将分两次开展，第一次小组时间是3月15日（周二晚上7:30—8:30），主要围绕认识疾病，触摸疾病带给我们的伤痛，并探寻与疾病共生的办法，为自己做一个适合的人生规划开展❖第二次小组时间是3月22日（周二晚上7:3—8:30），将围绕我们自己制作的规划展开，分享我们的规划方案，讨论方案的可行性，针对方案进行评选，精美小礼品等你来哟~❖活动将紧紧围绕小组主题和既定流程展开.风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。  机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。

风信子亨廷顿舞蹈症2022-03-11 12:07天坛医院亨廷顿病医患交流活动~时间：3月26日地点：北京丰台区丰管路16号院西国贸大酒店现场参会名额仅限30人识别海报二维码，报名参会

原创 风信子HD 风信子亨廷顿舞蹈症 2022-03-10 14:45亨廷顿舞蹈症中西部调研亲爱的HD患者和家属，大家好好：  在风信子之前患者群体调研中，调查结果让我们在帮助病友们改善诊疗环境、国家医保政策的倡导和落地提供了非常重要的支持，让更多患者用得上药、用得起药。   现在，风信子在“ME公益创新资助计划”的支持下，以“HD新患者守护行动”项目来帮助中西部地区新患者。其中一项就是通过调研，更好地掌握中西部地区患者的诊疗和照护情况，从而向医疗机构和政府部门等相关方提出改进的建议。   本次调研的地区仅限于中西部地区。中西部地区包括重庆、四川、陕西、云南、贵州、广西、甘肃、青海、宁夏、西藏、新疆、内蒙、山西、河南、安徽、江西、湖北、湖南这些地区。  本次调研由风信子和华西医院联合发起，所有的信息仅供学术和公益用途使用。您填写的信息将严格为您保密，仅供研究团队内部分析使用。  本次调研分为患者问卷和家属/照料者问卷，本问卷为照料者/家属问卷,请根据您的实际情况填写。请您留下正确的联系方式，以便风信子能够为您提供30元的问卷填写礼金。非常感谢您对我们工作的支持和配合.如在填写问卷中，有任何问题，请联系风信子工作人员冉娅玲15923035596（微信同号）。问卷填写方式：扫描、识别下面的患者问卷二维码和家属问卷二维码进行填写。患者问卷患者问卷识别二维码填写照料者/家属问卷照料者/家属问卷识别二维码填写风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。  机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。

个案故事这一次我们的个案服务，帮助的是一位经受丧女之痛，同时面临着亲子冲突的近70岁的阿姨，作为患者家属，她曾长时间“与世隔绝”，没日没夜思念女儿，担忧生病的儿子却总是不知道怎么处理儿子的暴脾气。她无数次跟我提到“不知道怎么活，多少次想死”。我知道，给阿姨活下去的动力的肯定不只是人的本能。原本，我也只是当成一个非常普通的个案，料想可能就是需要处理亲子冲突和做一些哀伤辅导的工作。我按照常规的流程，去了解案主的信息，去倾听案主的故事，引导案主吐露她的愿望和需求，试图通过一些手法去开导她。在我还犹豫着怎么能让她愿意跟我分享她的故事时，她就迫不及待地跟我分享她的故事。我能听到电话那头明亮的声音下的唏嘘，尽管我试图告知她如果承受不住可以暂停，可是多年的辛酸、委屈都随着她的泪水止不住地倾泻而下。我以为阿姨只是想找个机会尽情宣泄，那我也乐意当个倾听者，只是电话那头干呕声越来越大，案主家里还来了客人，一次电话访谈匆匆结束。而处于第六感的直觉，我的内心始终担忧着案主，于是再次拨打电话，却始终联系不上，不得已我又向曾经请求帮助的案主的儿媳了解情况，得知案主在访谈后眩晕症犯了已经住院了。于是，我陷入了深深地自责之中，并且惧怕类似的事件再次发生。因为这个事情的发生以及案主曾有自杀念想，从此我更加不敢有丝毫懈怠。经过风信子工作小组的讨论，我们决定每次访谈不超过30分钟，并且有了后期开展线下访谈的规划。通过两个多月的跟进，跟案主分享了疾病基本知识，包括疾病的三大症状、治疗等，能感觉到案主在了解儿子可能是因为疾病导致的情绪问题才会对自己恶语相向时，案主是欣慰的。跟案主分析了她所拥有的支持网络资源，跟患病儿子的沟通及照护问题，以及去规划自己的晚年生活等，唯独不敢在线上去触碰案主的丧女之痛。于是，8个多小时火车之后，我和风信子的同事来到了案主的家里，一个山清水秀的地方，跟她聊一聊。紧握她的双手，倾听她对女儿的思念、愧疚还有遗憾。她说从我跟她联系后，她就开始走出屋子，开始干农活，开始去跟人打交道，她说她也想好好生活下去，只是，她受不了儿子对自己的态度，尽管她已经知道儿子也是受了疾病的折磨才变成现在的样子。通过跟她儿子的访谈和接触，了解到其对案主的看法和发生矛盾的导火线，同时也感受到了案主母子之间深深的感情，以此，我们又跟案主一起做了分析，鼓励案主去尝试用缓和关系的一些沟通技巧去跟儿子交流。在本次探访结束几天后，这位母亲也开心地告诉我们她跟孩子的情况也慢慢开始有了好转。小编：娅玲什么是个案工作 个案工作这是我们风信子的社工团队为患者家庭提供帮助的一个重要手段。个案工作以个人或家庭为服务对象，帮助其解决本身能力和资源无法解决的问题，让其更好地发挥社会功能。在服务过程中，个案工作者与案主之间维持着一对一的专业关系。运用专业知识、理论、方法与技巧，帮助案主以健康、成熟的心态，来认识及面对问题，充分发挥自己的潜能，善用社会资源和机会来解决问题，以提升自我信心和生活质量。国际劳动妇女节风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。  机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。扫描二维码支持我们成为风信子月捐伙伴