2024亨廷顿病研讨会议2024年3月，亨廷顿病研讨会议由中国亨廷顿病协作网和风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心在四川成都联合主办。本次会议，国内外专家对亨廷顿病前沿研究、临床诊疗进展、临床试验进展进行了深入分享和交流。会议开幕开幕环节，华西医院的商慧芳教授和瑞士伯尔尼大学的Jean-marc Burgunder 教授进行欢迎致辞。来自风信子的曹茜女士,分享了风信子在2023年的工作进展。上午场：HD前沿研究Jean-marc Burgunder教授，来自瑞士伯尔尼大学，对目前全球的亨廷顿病研究进展进行了分享。张哲教授，来自山东大学基础医学院，他分享的主题是以秀丽线虫为模式动物来识别与年龄相关的多聚谷氨酰胺疾病的新调节因子。柏雪教授，来自山西省人民医院，她对A-型肉毒毒素治疗亨廷顿相关磨牙的案例进行了分享。张斯睿博士，来自华西医院，分享了关于血液指标与亨廷顿病疾病进展的研究。下午场商慧芳教授，来自华西医院，分享了亨廷顿舞蹈病真实世界研究进展。HD临床诊疗研究进展尹金辉博士，来自北京天坛医院，他分享的主题是亨廷顿病的临床分型。李小艳博士，来自浙江大学附属第二医院，分享了亨廷顿病的影像学和生物标记物研究进展。舒晓怡老师, 来自英国University College Hospital NHS Foundation Trust，分享了团队在近期亨廷顿病的康复和心理支持工作计划。林丽山博士，来自中山大学附属第一医院，分享了HD远程的录像与数字化评估的研究。HD临床试验进展白宇彤博士，来自北京天坛医院，分享了目前正在开展的DBS治疗亨廷顿病的临床试验工作。吴腾腾博士，来自广州医科大学附属第一医院，他对正在开展的ER2001注射液治疗亨廷顿病的临床研究工作进行了分享。讨论共话HD疾病治疗免责声明：风信子专注介绍亨廷顿舞蹈症相关科研和药物研究进展。本文仅作信息交流之目的，文中观点不代表本机构立场，亦不代表本机构支持或反对文中观点。本文也不是治疗方案推荐。如需治疗，请前往正规医院就诊。风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。
