2024亨廷顿病研讨会，将由中国亨廷顿病协作网、风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心联合举办，各方共同交流最新疾病研究进展。3月23日也为大家提供了直播，欢迎识别二维码，预约直播！！！

2023亨廷顿病治疗论坛回放系列：针对亨廷顿病的小分子药物发展-杨晓烔博士点击链接，观看视频及原文！

2023亨廷顿病治疗论坛回放系列：亨廷顿病疾病模型的基因治疗-闫森教授点击链接，观看视频及原文！

2023亨廷顿病治疗论坛回放系列：亨廷顿病多肽类抑制剂研发-陈浩然教授点击链接，观看视频及原文！

来自华西医院商慧芳教授团队的程扬帆医生会分享：亨廷顿舞蹈症~疾病早期患者的常见症状和管理。欢迎识别海报二维码，预约直播、或腾讯会议参会，建议腾讯会议参会，视频会比较稳定！！！

2023亨廷顿病治疗论坛回放系列：亨廷顿病诊治指南解读-裴中教授点击链接，观看视频及原文！

以下文章来源于豌豆Sir ，作者让罕见被看见的豌豆Sir.遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”yo今天，我们迎来了四年一度的2月29日，不仅是额外的一天，它代表着国际罕见病日的深远意义——关注那些生活在罕见之中的人们。Share Your Colours，作为延续三年的罕见病日主题，再次呼吁每一位罕友用画笔和心声共同绘制生命的色彩，让这个世界见证罕见的力量和美丽。2018年，豌豆Sir启动了全国首次罕见病自画像征集活动——《我心中的自己》。活动反响热烈，收到了全国各地近百位罕友的投稿，涵盖了32种不同罕见病的患者，见证了无数勇敢的心声和绚烂的色彩。除了线上展出，优秀画作也多次参与线下公益科普展览，让公众深入了解罕见病群体的心声和困境。左：2021年，“一次万分之一的遇见”罕见病自画像展与DIA中国年会共同在苏州国际博览中心举办。右上：2021年，精选画作参加《疾病罕见 • 爱不罕见》“罕见”作品展，在陆家嘴上海环球金融中心云间美术馆展出。右下：2023年，精选画作参加“万分之一的遇见”——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展，在上海程十发美术馆展出。此外，豌豆Sir精选了35幅自画像作品，联合全国52个患者组织精心设计了国内第一本以罕见病为主题的日历手帐，并在2019年国际罕见病日之际，赠送给全国5000位耕耘在罕见病诊疗一线的医务英雄们。今年的国际罕见病日，延续Share Your Colours的主题，豌豆Sir、上海市罕见病防治基金会与上海教育电视台再次邀请所有罕友用画笔绘制生命色彩，表达内心世界，无论是欢乐、悲伤、希望还是坚持，所有真挚的情感都值得被看见和分享，让更多的色彩流淌在这个世界的每一个角落。1征集要求作品主题：《罕见的生命色彩》 1. 绘画 分享你的生命色彩内容不拘 人物、动物、植物、天马行空风格不限 写实、抽象、涂鸦……2. 文字  想对看到这幅作品的人们诉说的心声画作示例作品要求：须以电子图片提交尺寸：不小于A3(420*297mm)，横、竖版均可分辨率：300 - 600dpi色彩模式：CMYK格式：以.jpg或.png为后缀的图片投稿资格：居住在中国境内（含港澳台地区）或旅居海外的华人罕见病患者版权说明：须为投稿者原创作品，且尚未发表。接受投稿者本人使用AI(人工智能)工具创作或修改的作品，但须注明。活动 流程3月1 - 31日画稿征集点击“阅读原文”进入投稿页面4月1 - 30日画作评选评选维度：人生态度、疾病科普、艺术审美、社会价值8月（暂定）线下画展2奖项设置所有符合要求的投稿者，及推荐的患者组织将获得电子证书；优秀作品将参与2024年度“万分之一的遇见”线下公益画展；优秀作者将有机会成为豌豆Sir的特约画师，一起用艺术传递知识与美好。3投稿方式第一步 收藏如果你打算投稿，建议先收藏本次活动，以便创作完成后第一时间找回投稿入口。第二步 创作绘画：《罕见的生命色彩》电子稿文字：不超过100字的心声第三步 投稿点击“阅读原文”进入投稿页面填写个人信息与文字心声上传绘画作品的电子稿，并提交截止时间 2024.4.1 零点4主办单位上海市罕见病防治基金会上海教育电视台遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”合作单位复旦大学附属中山医院复旦大学附属华山医院复旦大学附属儿科医院上海交通大学医学院附属仁济医院上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心上海市儿童医院中国福利会国际和平妇幼保健院上海市第一妇婴保健院上海市儿科医学研究所上海中医药大学支持单位上海科技发展基金会参与机构（患者社群）北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心蚕宝儿LNS罕见病关爱之家佩梅病关爱中心特纳之家LSM互助会NMO上海之家千里行CMT互助之家成都紫贝壳公益服务中心亮点连接罕见病关爱之家石骨宝贝罕见病关爱之家北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心皮质醇增多症联盟深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心CAH互助之家北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心科科宝贝MMA&PA之家骨力(FD/MAS)关爱中心并蒂莲高林综合征联盟SRS罕见病关爱中心北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心铜娃娃罕见病关爱中心蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心MMA希望之家（甲基丙二酸血症协会）月亮孩子之家雪莲花关爱中心北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心PID加油宝贝关爱中心浙江小胖威利罕见病关爱中心肯尼迪罕见病关爱中心天使综合征之家Dravet综合征患者组织颅咽管之家你并不孤单FSHD患者关爱组织深圳零壹罕见骨病关爱基金北京瓷娃娃罕见病关爱中心低磷性佝偻病患者关爱之家Alstrom综合症大中华协会中国Alport综合征家长协会黑斑息肉综合征关爱中心觉主家发作性睡病关爱中心上海德博蝴蝶宝贝关爱中心上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心，时长03:10上海教育电视台出品2024“万分之一的遇见”公益科普视频画展已于上海教育电视台正式启动。2024 · 画展启动仪式在这个充满意义的日子里，让我们共同努力，让罕见病群体的色彩绽放，让他们的故事被更多人看见。你的每一笔，都有力量。你的每一色，都值得赞美。我们期待见证你的生命色彩！

2023亨廷顿病治疗论坛回放系列：亨廷顿病影像学疾病生物标志物-华俊教授点击链接，观看视频及原文！

来自华西医院商慧芳教授团队的程扬帆医生会分享：亨廷顿舞蹈症~疾病晚期患者的常见症状和管理。欢迎识别海报二维码，预约视频号直播，或者腾讯会议参会！！！