风信子 风信子亨廷顿舞蹈症 1周前 HD宣传月罗氏全球倡导视频 我们的目标是让HD患者和他们的家人拥有更好的生活,去帮助他们获得更好的治疗方法和医疗服务,推动设立更多相关保障政策,完善医疗保健和社会福利系统。 ——曹茜 风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心 尽管目前还没有治愈方法,无法延迟发病,但我们可以通过精心护理来改善HD患者的生活质量。因此,我们的使命是去提供来自医疗保健、教育和社会三方面的支持。因为我们明白在这三方面得到帮助的患者可以活得更好。 ——安.拉希特 HD Reach 印度亨廷顿舞蹈病协会的主要目标是改善HD患者的医疗现状,让医生和患者都能更好的了解HD,去打破他们对HD的刻板成见,并愿意到医疗中心来进行诊断。 ——Nikhil Ratna博士 印度亨廷顿舞蹈病协会 视频来自Roche2019HD宣传月视频 翻译、字幕:风信子志愿者盛宇婧 风信子关爱 风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。 机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。