99公益日战报2022年99公益日期间，截止到9月9日晚上，风信子“舞蹈症患者牵手”项目共获得爱心捐赠45775元，包括腾讯基金会配捐7443元，感谢所有人的参与和支持！我们风信子陪伴在病友们身边已经走过了7年，感谢在艰难生活的面前依然不放弃的你们，感谢一路为我们加油、一路和我们风雨兼程的每一个你。让我们一起、共同为病友们的今天和未来努力！风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。 机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。 支持风信子 加入风信子月捐伙伴
风信子HD 风信子亨廷顿舞蹈症 2022-08-24 12:15 发表于上海，时长00:58风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。 机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。支持我们的努力扫码加入风信子月捐
原创 风信子HD 风信子亨廷顿舞蹈症 2022-08-19 12:05 发表于上海01 2022年8月6日，风信子来到了河南信阳为病友提供小助手上门服务，为患者分享疾病知识、科研进展，鼓励病友积极乐观与疾病抗争。 患者今年50左右，已发病10余年，从最开始的性格改变到现在舞蹈动作加剧，尽管目前部分生活不能自理，还是可以慢慢和我们交流。 患者见到我们来访十分高兴，不停的表达自己开心的情绪。 由于患者女儿在外地工作，支持力度有限，所以请了一位护工阿姨在家照顾父亲，我们得知情况后，邀请了阿姨一起进行聊天。她告诉我们，患者整体自理能力尚可，但因为动作幅度较大，吃饭会撒得到处都是，最需要照顾的地方就是吃饭后的打扫卫生。 我们介绍了疾病知识以及护理技巧，方便阿姨后续可以更科学的照顾患者。 患者的女儿告诉我们，虽然父亲舞蹈动作幅度较大，但依然每天坚持下楼锻炼散步，周围邻居对待父亲也很友善，这在无形之中也是对他的一种鼓励，所以他很喜欢出门与人社交。患者的女儿还拿出了父亲之前抄写的风信子健康手册和发病前的家庭影集与我们分享。SUMMER02 患者女儿告诉我们，父亲发病前，他们也曾拥有幸福的家庭，父亲有着一份体面的工作，但随着病情的发展，工作频频出错，无奈之下，只能提前退休。由于长时间在家，父亲的脾气变得也越来越暴躁，这也让她感到焦虑和无奈。听完后，我们也建议从患者的精神症状的治疗和调整沟通方式这两个方面来入手，通过改善患者的精神症状和缓解家庭的照护负担来解决目前的困难。借用最近一句比较火的歌词作为结束语吧，谁说站在光里的才算英雄？世上还有一种英雄，那就是身处荆棘，她却从未轻言放弃。小编：风信子社工 刘恒风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。 机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。支持我们的努力扫码加入风信子月捐
