HD科普答疑直播间:明晚7:30-8:00第三期,不见不散!

    来自华西医院商慧芳教授团队的张斯瑞医生会来风信子直播间分享:亨廷顿舞蹈症~疾病中期患者的常见症状和管理。欢迎识别海报二维码,预约视频号直播,或者腾讯会议参会!!!

    风信子关爱 | 2023-12-26
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    就在明天~2023年亨廷顿病治疗论坛

    12月23日10:00-18:00,2023年亨廷顿病治疗论坛将在广州举办,探讨亨廷顿病治疗和临床研究进展!本次会议将提供直播,欢迎识别海报二维码、或关注视频号“风信子亨廷顿舞蹈症”预约直播。

    风信子关爱 | 2023-12-22
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    爱让这个冬天更温暖~我们正在寻找199位月捐伙伴来支持风信子!

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    风信子关爱 | 2023-12-20
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    共话疾病治疗-2023年亨廷顿病治疗论坛会议通知

    2023亨廷顿病治疗论坛12月23日10:00-18:00,2023年亨廷顿病治疗论坛将在广州举办,共同探讨亨廷顿病治疗和临床研究进展!观看会议直播本次会议将提供直播,欢迎识别海报二维码、或关注视频号“风信子亨廷顿舞蹈症”预约直播。免责声明:风信子专注介绍亨廷顿舞蹈症相关科研和药物研究进展。本文仅作信息交流之目的,文中观点不代表本机构立场,亦不代表本机构支持或反对文中观点。本文也不是治疗方案推荐。如需治疗,请前往正规医院就诊。风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。      支持我们的努力        扫码加入风信子月捐

    风信子关爱 | 2023-12-19
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    政策动态:两种亨廷顿舞蹈症药物纳入2023国家医保目录

    丁苯那嗪、氘丁苯那嗪纳入2023国家医保目录!国家医保局 人力资源社会保障部印发2023年版国家医保药品目录,2023年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整工作,现已顺利结束。本次调整,共有126个药品新增进入国家医保药品目录种。新版医保目录2024年1月1日执行。感谢各方的不懈努力! 今年,是第一次有两种用于亨廷顿舞蹈症的药物纳入国家医保药品目录,丁苯那嗪是首次纳入国家医保目录。虽然非常遗憾的是,目前没有能够治愈亨廷顿舞蹈症的特效药,丁苯那嗪和氘丁苯那嗪都是用于缓解亨廷顿舞蹈症的症状之一——运动症状,对需要缓解运动症状的患者们来说,意味着更多的治疗选择。下面的图片是来自国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2023 年)的关于两种药物的信息截图,如果想要看目录原文,可以点击最下面的阅读原文、或在国家医保局官网搜索。免责声明:风信子专注介绍亨廷顿舞蹈症相关科研和药物研究进展。本文仅作信息交流之目的,文中观点不代表本机构立场,亦不代表本机构支持或反对文中观点。本文也不是治疗方案推荐。如需治疗,请前往正规医院就诊。风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。      支持我们的努力        扫码加入风信子月捐

    风信子关爱 | 2023-12-13
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    年末将至,亲爱的风信子捐赠人,请记得及时申请捐赠发票~

    亲爱的风信子捐赠人:2023即将走向尾声,这个温暖的季节里,感谢您对风信子的信任,对我们亨廷顿舞蹈症患者群体的关心和支持!您的暖心捐赠,可以申请捐赠票据用于抵扣个税哦。现在已经是年末了,风信子温馨提醒您,如需要开具捐赠发票,请尽快完成2022年捐赠的款项票据申请哟!不管您是在腾讯公益平台、还是我们的月捐计划里支持过我们风信子,都可以在捐赠的平台(腾讯公益、联劝公益)进行捐赠票据的申请。我们风信子还在寻找199个月捐伙伴,如果您想要成为风信子的月捐伙伴,支持我们,也可以扫描下面的二维码,加入月捐团队!我们风信子的努力,在每一个伙伴的支持和帮助下,才有聚沙成塔的力量!风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。      支持我们的努力        扫码加入风信子月捐

    风信子关爱 | 2023-12-12
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    HD科普答疑直播间:今晚7:30-8:00第二期,不见不散!

    来自华西医院商慧芳教授团队的程扬帆医生会分享:亨廷顿舞蹈症~疾病早期患者的常见症状和管理。欢迎识别海报二维码,预约视频号直播,或者腾讯会议参会!!!

    风信子关爱 | 2023-12-06
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    感恩美好,感恩同行!

    风信子关爱 | 2023-11-23
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