来自华西医院商慧芳教授团队的程扬帆医生会分享：亨廷顿舞蹈症~疾病早期患者的常见症状和管理。欢迎识别海报二维码，预约直播！！！

感谢大家对风信子疾病科普和宣传的支持！

亨廷顿舞蹈症属于罕见病的一种，是一种常染色体显性遗传病。电视剧《治愈系恋人》让大家对亨廷顿舞蹈症有了初步的了解，也让更多人关注到罕见病患者这一群体，正视生命的价值。让我们和治愈系恋人一起，为“罕见病”群体带来勇气和希望！

运动康复专家团队将会评估，亨廷顿舞蹈症患者和家属在风信子线上运动康复打卡的参与情况。

点击下面链接观看亨廷顿舞蹈症运动康复视频-完整版https://mp.weixin.qq.com/s/kMvmrct4hScbeWPtS5UqQg ★ 请结合康复手册和视频指导来进行运动康复没有手册请联系风信子申请手册★英国卡地夫大学Monica Busse教授的研究团队成功地开发了一套针对亨廷顿舞蹈症患者的康复锻炼视频和手册现在，我们为康复视频配上普通话希望帮助中国的患者进行科学的锻炼康复改善患者日常生活自理能力希望降低由疾病导致的意外受伤残疾和死亡的风险

随着疾病进展，亨廷顿晚期患者可能伴随着并发症，包括吞咽困难容易呛咳引起的肺炎或者累及心脏、肠道方面的问题，这些并发症可能是导致患者离开人世的原因，所以对于晚期的亨廷顿患者，科学的照顾是十分必要的。那么，如何科学照顾？具体应该从哪些方面入手，10月14日晚，风信子组织了一场关于如何科学护理晚期患者的健康管理小组，来为大家答疑解惑。本次活动吸引众多的患者及家属报名，这其中不乏一些早中期的患者家属，组员们希望通过本次小组，可以提早学习实用的护理知识以及尽早做好照顾患者的心理建设。活动开始，工作人员先对晚期患者的症状以及可能产生的并发症进行科普，同时为组员们分享了饮食健康对于晚期患者的重要性。由于患者无法控制的舞蹈动作和自身新陈代谢的原因，患者的体重普遍偏低，而严重体重过轻的患者容易受到感染、伤口不易痊愈、渐进式肌肉消耗或昏睡情形，因此需要每天摄入较高的热量，保持体重有利于缓解病情恶化。但是亨廷顿舞蹈症的症状会让患者吃东西的时候更困难，就这些难点，工作人员贴心的整理了一些小建议:例如：如何预防压疮、如何保护卧床患者的肺部健康、如何对患者口腔及皮肤进行清洁护理等，并对如何利用一些科学的护理工具可以更好的减轻护理者负担进行了分享。组员们听完后，觉得这些小贴士又接地气又实用，甚至有成员表示听了工作人员的分享，已经付出了实际行动，当即从网下已经下单了实用的“护理神器”。分享完护理干货后，工组人员又对究竟是该居家照顾患者还是把患者送到更专业护理机构去照护，进行了客观的分析，也希望通过这些分析可以帮助患者家属心中的一些疑惑。小编：刘恒风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。      支持我们的努力        扫码加入风信子月捐

原创 风信子HD 风信子亨廷顿舞蹈症 2023年10月10日 12:22 上海风信子健康管理小组晚期患者护理知识分享随着病情不断发展，亨廷顿舞蹈症晚期患者通常会出现舞蹈动作减少，逐渐出现僵硬，认知能力及吞咽功能持续恶化，无法自主进食等症状，而这些症状让患者逐渐失去所有行动能力，甚至需要长期卧床，生活完全无法自理，此时，长期细致科学的照顾，才能保证患者安全，提高患者的生存质量。照顾好家里的患者，尽可能减少患者的痛苦是每个亨廷顿家属最大的心愿，10月12日，风信子健康管理小组--晚期患者护理知识分享小组继续开展，本次小组将会从日常基础护理、皮肤护理、饮食护理、心理护理等多个方面，多维度、深入的与大家探讨如何更好、更科学的照顾晚期患者。风信子健康管理小组希望通过小组的支持，可以帮助家属收获科学实用的护理知识，有效提高患者的生存质量，提升患者生活舒适指数，也可以帮助家属尽快适应新的生活方式。小组时间2023年10月12日 星期四 晚19:30--20:30招募对象中、晚期患者家属参与方式线上腾讯会议（手机、电脑有网即可）报名方式联系工作人员刘恒（微信手机同号：15238313206），也可在风信子微信群中报名。生活难免艰辛劳累，但也总有生生不息的希望和不期而遇的温暖。小编：刘恒风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。      支持我们的努力        扫码加入风信子月捐