原创 风信子 曾庆 风信子亨廷顿舞蹈症 2022-06-16 12:15 发表于上海我们可以更好风信子云 朗 读朗读学习小组，社工感悟时至初夏，风信子朗读学习小组已经开展已3月有余了，每次和大家的线上聚会都会让我有许多新的感动，我看到了HD患者和家属的努力，看到了大家从一开始的锻炼自己，到逐步的开始沉浸在诗词中的美丽图景，生活的感悟，回归到了生活中最真挚的情感。似是给疫情下，患病家庭的我们带来了远超于朗读训练的乐趣。从小组设计之初，我们知道，朗读可以帮助我们调动口腔、鼻腔、喉咙、肺部、胸腔等部位的协调运动，是非常适合我们的一项简单又有意思的康复锻炼，也是通过这种形式加深对生活的理解。于是在2022年3月28日我们朗读学习小组的招募令正式开始发布了，他告诉我们“朗读，我可以更好”，风信子团队非常期待和大家一起用声音向这不平凡的命运呐喊！！这一声声的呼喊，一下子就招募了10余位成员参与进我们的朗读小组。我们建了线上微信群，有了初步的“根据地”。随后在每周三的晚上我们固定开展了线上的朗读小组的聚会活动，从最开始只是社工团队在网上按照散文诗歌、豁达诗歌、春日诗歌、唐诗宋词分类整理了24首诗歌以供组员们朗读。由于线上的聚会，第一次既紧张又热情的组员们的自我介绍，从地点，兴趣爱好，对朗读的理解，才发现组员有来自各地的，组员中有家属，也有患者，而且朗读对他们都有着不一样的故事，有说朗读是小时候的事情，现在参与较少了，也有说目前自己带着老伴在家里读读书，发现效果不错，生活也多了很多新的乐趣，因此特意主动参加这次的活动，这让我们都对于朗读活动都充满了期待。在朗读中，由于第一次的不熟悉，大家都略有紧张，朗读节奏较快，每位组员朗读后，我们都会对其朗读的表现进行及时反馈，鼓励其再读一遍或者送上掌声。大家对于朗读这样的形式感到非常开心，可以把大家通过网络聚在一起，朗读是一个需要长期坚持的工作，因此大家提到以后除了线上聚会的朗读，平时也录制音频发在群里，坚持朗读打卡。我看到了组员们共同把我们朗读小组的团队凝聚力发挥出来，就这样我们开展了第二节，第三节，第四节的小组活动，我们也邀请组员们为我们推荐优秀的朗读读本，风信子为大家采购邮寄，线上的朗读聚会、微信群里一时间也好不热闹，每个组员都在更加积极的投入到朗读的建设中来。通过一一推荐票选，最后选取了《三字经》《朦胧诗选》《唐诗宋词三百首》，小短句易读，古今诗歌都能涵盖，既可读又有深度感，得到了大家一致的好评。“群众的眼光是雪亮的”，因为都是大家自己选出来的！ 每次的朗读活动每位组员都能在朗读中挑选到自己感兴趣的诗歌，通过朗读中的抑扬顿挫，起承转合，升降平曲的声音描绘，也带我们一起去感受了诗歌中的意境。所以，朗读不仅仅是康复训练，更是一种生活乐趣的分享。在开展了4次后，小组的发展在组员的推动下，也越来越清晰，除了线上微信群内的打卡，大家也非常珍惜线上语音活动的朗读交流。活动也在组员的支持下一直开展着。组员们也更加的活跃，积极，主动提出下次朗读的主题，在朗读中大家也不再“闭麦”，即使开放着“话筒”，在其他组员朗读的时候，也几乎没有任何其他声音，每个人都更加沉浸在线上的聚会里。大家一起相互鼓励，你一言我一语；一起去查找咨询诗词里的读音和寓意；一起分享自己对诗歌的感悟。就好像老朋友聚会，那么自然，惬意。后面我们以母亲节，儿童节，端午节为主题的线上聚会，每个组员都激情的朗读，一遍又一遍，分享着关于母亲，童年，还有端午的故事，有南北的习俗，也有共同的回忆，在挑选诗歌上的差异，也让我感受到了组员们不同的性格，不同的喜好，除了声音外，这样让我觉得每位组员更加的立体了。就好像给每位组员颁发的不同的“朗读之星”和颁奖词，是表彰也是希望。我想，朗读学习小组，不仅仅是一次朗读康复训练的萌芽，更是发现生活美好的启发，也是HD患者家属们的一个港湾。不知不觉，从春天已然走向夏天，风信子团队也会乘着“朗读学习小组”这艘小船，与大家一起前行。就像招募一开始那样，我们一起挑选喜欢的读物，一起朗读，一起寻找生活中别样的美好——“朗读，我可以更好”！小编：曾庆 风信子社工风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。 机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。扫描二维码支持我们成为风信子月捐伙伴
原创 风信子HD 风信子亨廷顿舞蹈症 2022-06-09 12:11 发表于上海亲爱的伙伴们：2021年，风信子在大家的支持下，成功申报了民生银行和中国扶贫基金会的“我决定民生爱的力量ME公益创新资助计划”的支持，以“HD新患者守护行动”项目来帮助新患者疾病确诊及疾病适应。因为疾病罕见，很多地方医生对亨廷顿舞蹈症不了解，患者不知道到哪里才能够得到确诊和治疗，有的因为路程远，缺乏人力支持，经济压力大……种种因素让患者确诊困难，有的甚至花了10多年才得以做基因检测确诊。中西部地区医疗资源比较缺乏，我们希望通过“HD新患者守护行动”，来帮助咱们中西部地区的患者早诊断早干预，其中一项活动，就是提供亨廷顿舞蹈症基因检测补贴，帮助想做基因检测的患者家庭成员尽快确诊。亨廷顿舞蹈症基因检测补贴分两情况：1.普通亨廷顿舞蹈症患者家庭，检测300元/人，名额有限。2.为少数贫困亨廷顿舞蹈症家庭成员提供基因检测全额补贴。享受的条件注意时间@地域@年龄享受基因检测补贴仅限于中西部地区有亨廷顿舞蹈症疾病遗传风险的成年人。地区：中西部地区包括重庆、四川、陕西、云南、贵州、广西、甘肃、青海、宁夏、西藏、新疆、内蒙古，山西、河南、安徽、江西、湖北、湖南这些省市。基因检测时间：2021年5月-2022年8月30日之间进行的亨廷顿舞蹈症基因检测。截止日期：基因检测申请补贴的时间是从现在起至2022年8月30日。申请流程：拿到检测报告后，提交申请及相关资料。风信子团队审核申请是否符合要求。对于符合要求的申请，风信子的工作人员会联系你、发放补贴。如有其它问题，请咨询风信子工作人员冉娅玲15923035596（微信同号）扫描二维码，提交申请： 扫码申请检测前，一定要考虑好检测结果对你可能产生的风险，再去做检测，只有你自己才能决定要不要做基因检测。Love如果你决定好了要做检测，记得联系我们风信子，我们一直都在！风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。 机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。扫描二维码支持我们成为风信子月捐伙伴
风信子HD 风信子亨廷顿舞蹈症 2022-06-07 11:41 发表于上海风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。 机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。扫描二维码支持我们成为风信子月捐伙伴
