HD-COPE的第二次年度培训活动 于2019年2月21日-24日在美国纽约举办风信子关爱负责人曹茜代表亚洲地区的HD(亨廷顿舞蹈症)社群受邀参加培训 来自美国、加拿大、欧洲南美洲、非洲和亚洲的代表们齐聚一堂讨论怎么能够通过更好地贡献患者社群的经验来加快临床试验的设计、招募和进展 罗氏和Wave药企也参加了HD-COPE的活动来讨论他们正在筹备中的全球HD药物临床试验罗氏活动合影 关于HD-COPE HD-COPE 全称HD患者参与联盟(Huntington’s Disease Coalition for Patient Engagement )是一个国际组织,目的是增加HD患者群体在全球临床试验中的话语权,为监管机构、行业和研究人员提供来自患者社区的经验和视角。旨在满足患者群体的需要,加快临床试验的招募、增加临床试验的保留率。风信子关爱受邀代表亚洲地区加入HD-COPE成为HD-COPE咨询委员会成员。 关于风信子关爱风信子关爱是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。 机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。机构的使命是给患者带来可及的、可负担的治疗手段。