原创 风信子HD 风信子亨廷顿舞蹈症 2023-01-10 12:06 发表于上海2022年，是风信子成立的第七年，也是困难重重的一年。这一年，我们因为疫情，见面变少了。但是，我们在爱与坚持中继续努力，把美好载入日常，一路向前奔赴！1个国家级继续医学教育项目---亨廷顿病的诊疗论坛      为了帮助各级医务人员更好地掌握亨廷顿病的疾病知识，全面提高医疗人员对亨廷顿病的诊断、治疗和护理水平，解决患者在家门口看病难的问题，风信子和中国亨廷顿病协作网（CHDN）联合发起了亨廷顿病的继续教育课程-亨廷顿病的诊断治疗。希望能为这一罕见疾病的基础知识、诊断、治疗、护理、康复、遗传咨询等提供全方位的教学平台。聚焦临床规范诊治，开展学术分享---第二届亨廷顿病治疗论坛       在四川大学华西医院、四川省国际医学交流促进会、中国亨廷顿病协作网、风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心联合主办下，第二届亨廷顿病治疗论坛在成都成功举行，本次会议邀请到众多国内外资深专家，聚焦疾病临床规范化诊治、患者临床试验、以及在疾病治疗过程中前端先进技术等内容展开学术交流分享。滑动查看更多中国亨廷顿病协作网培训班暨亨廷顿病干细胞治疗讨论会疾病关爱---515国际亨廷顿关爱日系列活动      风信子与中国亨廷顿病协作网联合主办 【医心守望 HD大咖谈】线上活动，讲题涵盖HD的临床诊疗及治疗研究进展，为患者提供最新的专业资讯，帮助患者和家庭树立积极治疗的信心。      同时也邀请了24位国内外专家通过短视频的方式表达了对患者朋友的暖心寄语，鼓励大家积极管理疾病。       开展“医面之缘”线上活动，曹立教授线上为大家讲述亨廷顿患者的治疗和康复。隔离不隔爱---武汉医患线上交流会       风信子联合武汉同济医院神经内科黄珊珊教授团队，举办了亨廷顿舞蹈症医患交流会。 因为疫情原因，本次交流会采取了线上直播的方式与大家见面，会议有效的促进病友们对疾病的了解、学习了患者护理等方面的必要知识，更好地帮助患者们积极疾病管理。三省五地---实地走访调研       为了更加深入了解患者家庭的实际困难和需求，在“HD新患者守护行动”项目的支持下，我们走访了湖南、安徽、河南等来自中西部地区的6个患者家庭，面对面倾听大家的声音，近距离感受患者家庭的困苦。滑动查看更多用心服务---就医小助手       风信子就医小助手志愿者走进四川华西医院门诊，走到患者身边，协助患者门诊就医，安抚患者就医情绪，协助患者政策咨询，用实际行动帮助患者解决就医问题。线上健康管理服务---快乐锻炼系列活动       通过“快乐朗读、开心手势舞、每日运动打卡”系列线上健康管理活，让病友们不但增加了生活乐趣，也让对锻炼有了新认知。政策倡导---医保、长护险线上政策讲解答疑       医保沟通、长护险政策答疑，通过讲解实际案例，让患者了解政策及申请流程，鼓励大家积极争取地方政策落地，探讨如何可以让患者家庭获益，减轻患者家庭服药导致的经济负担和照护压力。2023时光跌跌撞撞，季节来来往往；2023已到新的一年我们依然继续牵手向前，用爱守护！风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。支持我们的努力扫码加入风信子月捐

四川国际医促会 风信子亨廷顿舞蹈症 2022-12-20 10:50 发表于上海为进一步推动我省罕见病及亨廷顿病研究发展，促进亨廷顿病转化研究及临床试验开展，推动该领域创新治疗手段研发，加强本专业与国内国际的交流合作。由四川大学华西医院、四川省国际医学交流促进会、中国亨廷顿病协作网、风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心联合主办、四川大学华西医院神经内科承办的“亨廷顿病治疗论坛”于2022年12月17日以线上+线下（新会展世纪城会议中心）相结合形式顺利召开。会议现场照片12月17日上午，开幕式由四川大学华西医院商慧芳教授担任主持。欧洲亨廷顿病协作网/EHDN、瑞士伯尔尼大学Prof. Jean-marc Burgunder、风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心曹茜女士先后致辞。商慧芳教授对本次与会的各位专家、同道表示热烈的欢迎与衷心的感谢。商教授指出亨廷顿病是一种较为罕见的神经遗传病，目前没有特别有效的根治方法，期望通过临床和基础共同协作来推动疾病发动机制研究，有效药物研发。本次会议邀请到众多国内外资深专家，聚焦疾病临床规范化诊治、患者临床试验、以及在疾病治疗过程中前端先进技术等内容展开学术交流分享。希望通过本次会议的召开进一步提升神经病学领域医务人员对亨廷顿病的认识，加强临床和基础研究有机结合，最终实现疾病全程有效规范化管理。四川大学华西医院商慧芳教授担任主持并致辞Prof.Jean-marc Burgunder对主办方、中国亨廷顿病协作网以及一直以来所有支持亨廷顿病的工作者表示衷心感谢。并谈到就目前情况而言，举办现场学术会议的机会非常宝贵，期待今后有机会参与线下会议，与国内外同道共同交流探讨研究与合作。同时，Burgunder教授表示无论是在临床还是转化研究中，中国在亨廷顿病领域都取得了巨大进展，希望本次会议能开拓医务人员临床思维，激发更多学术交流合作；同时也期望医务工作人员继续努力，进一步推进亨廷顿病领域研究进展，改善患者及家属的生活质量，让更多患者获益。欧洲亨廷顿病协作网/EHDN、瑞士伯尔尼大学Prof. Jean-marc Burgunder致辞曹茜女士对风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心进行介绍。曹女士表示目前医疗资源紧张，亨廷顿舞蹈症患者面临着就医困难、身心负担重、缺少康复照料和社会支持等问题。风信子致力于提升药物可及性，为患者提供长期性服务及社区支持。通过社区建设、社区小助手、医患交流会、药企患者咨询项目等活动建立HD患者一站式服务、帮助患者从知识、资源、行动三方面培养积极态度， 克服困难。此外，通过发起HD在线教育等方式普及亨廷顿病领域专科知识，让医务工作者加深对亨廷顿病的认识，了解患者痛点和需求，从而进一步提升自身诊疗水平及能力，为患者提供更高质量的服务。风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心曹茜女士致辞学术环节本次会议邀请到国内外众多知名专家以主题报告、讨论答疑的形式对亨廷顿病研究热点和学术成果作交流分享。会议设立了临床研究及临床试验专题、药物研发及基因治疗专题、临床实践诊疗专题、干细胞治疗专题、人工智能与数字化管理专题。商慧芳教授、宋伟教授、杨靓副教授、李春雨副教授、曹茜女士、雷鹏教授、邓成教授、裴中教授、陈雪平教授担任相关主题的学术主持。Prof. Jean-marc Burgunder瑞士伯尔尼大学/Bern University、欧洲亨廷顿病协作网/EHDN《正在进行的HD临床试验》江泓教授 湘雅医院《HD的诊断和治疗研究进展》Prof. Micheal Orth德国乌尔姆大学/University of Ulm《亨廷顿病表型转换为运动症状时的脑功能去同步化》Prof. Nicole Déglon瑞士洛桑大学/ University of Lausanne《用于神经疾病基因治疗的多个脑区中AAV转导量化及结果预测的半自动化工作流程》郭兴教授 南京医科大学《线粒体质量控制与亨廷顿舞蹈病》鲁伯埙教授  复旦大学《HTT结合化合物对亨廷顿病的潜在干预作用》裴中教授 中山大学附属第一医院《亨廷顿病诊疗指南解读》承欧梅教授  重庆医科大学附属第一医院《基于舞蹈症的HD的鉴别诊断》刘艺鸣教授  山东大学齐鲁医院《亨廷顿舞蹈症的药物选择》Prof. Anne Rosser  英国卡迪夫大学/Cardiff University《开发享廷顿病的干细胞衍生疗法》陈功教授  暨南大学《退行性疾病的再生基因治疗》赖良学教授  中国科学学院《移植后具有高存活力的人运动神经元规模化获取及在ALS治疗中的运用》Prof. Marcus D'Souza瑞士巴塞尔大学/University of Basel《亨廷顿病数字化评估》林丽山博士  中山大学附属第一医院《亨廷顿舞蹈病的录像与数字化评估》黄杰辉硕士 中山大学《3D多头注意力残差网络用于亨廷顿的早期诊断》程扬帆博士  四川大学华西医院《中国亨廷顿舞蹈症患者临床症状的综合分析》最后，商慧芳教授谈到本次会议学术内容非常丰富，期望能在基因治疗、干细胞治疗、神经胶质细胞转化为神经元等治疗方法的基础上，创新诊疗模式。此外，随着医疗技术的不断发展，人工智能在疾病评估与鉴别、随访过程中发挥着重要作用，有助于节约人力，便于医务人员找到定量化指标，促使临床医生进一步认识HD早诊早治以及规范化治疗，提升临床诊疗能力，为患者提供更多优质医疗服务，惠及民生。 本次会议从多角度围绕HD临床研究与试验、药物研发、干细胞治疗、AI与数字化管理等领域热点问题进行学术交流和探讨，为临床医师思想交流与学术分享搭建起专业平台，有利于激发神经病学医务工作者思维创新。相信本次会议的成功召开，将进一步提高神经病学医师认知水平，进而推动神经病学全面均衡发展。本文转载自四川省国际医学交流促进会风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。  机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。支持我们的努力扫码加入风信子月捐

风信子HD 风信子亨廷顿舞蹈症 2022-12-15 10:12 发表于上海风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。  机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。         支持我们的努力          扫码加入风信子月捐

亲爱的风信子的捐赠人：2022又快到尾声了，这个感恩的季节里，感谢您对咱们风信子的信任，对咱们亨廷顿舞蹈症患者群体的关心和支持！您的暖心捐赠，可以申请捐赠票据用于抵扣个税哦。现在已经是年末了，风信子温馨提醒您，如需要开具捐赠发票，请尽快完成2022年捐赠的款项票据申请哟！不管您是在腾讯公益平台、还是我们的月捐计划里支持过我们风信子，都可以在捐赠的平台上进行捐赠票据的申请。如果对于申请捐赠票据，有任何问题，欢迎联系风信子工作人员刘恒：微信手机同号（15238313206）。如果您想要继续支持我们，也可以扫描下面的二维码，加入风信子的月捐伙伴哦，每月一点爱心捐赠，支持我们风信子的工作和努力。风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。  机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。支持我们的努力扫码加入风信子月捐

风信子亨廷顿舞蹈症2022-11-25 14:10发表于上海感谢有你！阅读 48分享收藏1在看

原创 风信子 风信子亨廷顿舞蹈症 2022-11-25 14:10 发表于上海Autumn2022“肌肉不自觉的跳动，不受掌控了，变僵硬了，像是生锈的锯齿，强行组装在一起，变成一个走肉，被空气拉扯着，在跳舞”这是一位患者对于亨廷顿舞蹈症的描述，既形象却又那么的伤感......亨廷顿舞蹈症，一种罕见的遗传性神经退化性疾病。安稳的吃顿饭、平稳的睡个觉，对他们来说，是奢侈。因为吃饭会呛咳，端饭碗的手会不受控制乱动，睡觉时身体也会不自主运动。随着病情的发展，他们逐渐丧失说话，行动、思考和吞咽的能力。这是一种罕见的疾病，罕见到很多医生都对这个病不了解；这是一种可恨的疾病，可恨于它往往是在人们正当年的时候发病，令人丧失劳动能力；这是一种让人无奈的疾病，无奈于目前世界上，依然没有可根治或让病情停止发展的方法。“不想出门，觉得自己和别人不一样，街上的行人一看我，我觉得很难堪。”“到底什么时候才能有药物可以治疗啊，我们这一代的还有希望吗？”这是我经常听到的患者或家属说的话，这种悲伤和无力感令人心痛。这样的病人，这样的家庭，每天都在疾病的深渊里期盼着，盼着能有一束光，照亮生活中的那些黑暗。我们想做这样的一束光，去照亮他们，温暖他们，虽然微小但明亮，陪他们一起去汇聚更多光亮，照亮灰暗的生活。我们，就是风信子，国内唯一致力于服务亨廷顿舞蹈症患者群体的公益组织。我们不仅是患者组织，同样也来自患者家庭。因为自己淋过雨，所以更想帮别人撑把伞。但，仅凭我们自身的力量实在太微弱了，我们想帮助更多的病友早日确诊得到科学的治疗，想帮更多家庭正确认识疾病，科学生育，让疾病在家族中消失，想为更多病友家庭送去温暖。只是，我们也需要您的帮助和肯定！善念就像一个接力棒，看似微不足道最终却能产生巨大美好的改变！风信子诚挚地邀请您，加入我们的聚光行动！加入这个充满善与爱的月捐项目，金额不重要，重要的是您深深的心意，是您的支持与肯定！世界的美好，莫过于爱心在循环，善意被传递。爱心就是光，可以照亮每一个患者灰暗的生活，予以他们温暖！什么是月捐：通过每个月一次的爱心捐助，来支持风信子的运营和工作，我们期待和您一起加入我们的寻光行动，见证我们的成长。小编：刘恒如何加入扫描二维码加入月捐人！风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。  机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。支持我们的努力扫码加入风信子月捐

 风信子 风信子亨廷顿舞蹈症 2022-11-23 11:49 发表于上海HD医患交流会---武汉站       为了增进湖北及中部地区的亨廷顿舞蹈症患者家庭对疾病的了解，促进病友们了解疾病诊疗、患者护理等方面的必要知识，更好地帮助患者们积极疾病管理。       在ME公益创新资助计划——HD新患者守护行动项目的支持下，2022年11月19日，风信子关爱联合武汉同济医院神经内科黄珊珊副主任，康复医学科徐江副主任、黄燕珠护士长及方永康主治医师，举办了亨廷顿舞蹈症医患交流会。       因为疫情原因，本次交流会采取了线上直播的方式与大家见面。风信子负责人曹茜发言       风信子负责人曹茜给大家介绍ME公益创新资助计划及“HD新患者守护行动项目”，明确了风信子的使命愿景和战略目标。同时也跟大家分享了HD新患者守护行动的上门服务和就医助手项目进展。亨廷顿病的诊治  黄珊珊       黄珊珊副主任为大家详细了讲解疾病知识及诊疗等内容，介绍了亨廷顿舞蹈症是一种什么样的疾病、需要通过哪些手段加以诊断、针对不同的症状如何治疗及药物的选择等，同时也鼓励患者要用积极地态度去面对疾病。亨廷顿病患者如何康复徐江      康复医学科的徐江副主任着重分享了运动锻炼对HD患者的重要意义及好处。带大家了解不同阶段患者，适合的康复运动及康复目标。      其中包括：平衡训练、步态训练、功能训练及何如使用辅助设备和环境改造来提高患者康复的安全性，并鼓励家属对患者要进行适当的教育与支持来推动患者持续锻炼。亨廷顿病患者的居家照护 黄燕珠       黄燕珠护士长通过运动锻炼、饮食护理，心理护理、居家安全四个方面为大家形象而细致地跟分享了如何居家护理亨廷顿舞蹈症患者。       其中，详细的讲解了如何在家评估吞咽障碍，并针对这个问题给出实用的饮食建议及食物改进注意事项等，为大家提供了非常实用有价值的护理经验。VS+亨廷顿患者的精神心理健康 方永康     方永康主治医师从行为心理干预、药物干预、物理干预三方面讲了如何帮助患者管理情绪，应对疾病。     例如：除鼓励社交、充足休息外，其中家属日常的鼓励与引导也起着重要的作用，同时也强调药物有时是必须的，不要盲目恐惧精神科药物。并鼓励大家正视疾病、正确治疗、调节心态、健康生活！      除了疾病知识讲座之外，专家们还针对患者们提出的问题进行了义诊答疑，让大家愉快度过了收获满满的上午！小编：刘恒风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。  机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。         支持我们的努力          扫码加入风信子月捐

亨廷顿舞蹈症医患交流会-湖北武汉站，本周六上午9点，扫码预约直播，云上见！

原创 风信子HD 风信子亨廷顿舞蹈症 2022-11-09 15:51 发表于上海2022年11月19日周六亨廷顿舞蹈症(HD)是一种极其罕见的疾病，能够为患者提供疾病诊疗的医生也非常少，很多医疗资源都集中在北上广等特大城市，不便于中西部地区的HD患者就医，特别是西部地区的诊疗资源更为稀少。为了增进湖北及周边的亨廷顿舞蹈症患者家庭对疾病的了解，促进病友们了解疾病诊疗、患者护理等方面的必要知识，更好地帮助患者们积极疾病管理。11月19日，风信子关爱联合华中科技大学同济医学院附属同济医院多学科专家团队，举办亨廷顿舞蹈症医患线上交流会-湖北武汉站。考虑到疫情风险，本次交流活动将线上开展。会议简介会议时间：2022年11月19日（星期六）                  上午9:00 -11点 会议方式：线上直播           （视频号：风信子亨廷顿舞蹈症）会议内容：疾病诊疗、患者护理、运动康复、义诊会议流程9:00～9:10 风信子致辞9:10～9:30 亨廷顿病的诊治  黄珊珊 医生9:30～9:50亨廷顿病患者如何康复  徐江 医生9:50-10:10亨廷顿病患者的居家照护 黄燕珠 护士长10:10～10:30亨廷顿患者的精神心理健康 方永康 医生10:30～11：00专家在线答疑讲者介绍黄珊珊华中科技大学同济医学院附属同济医院神经内科副教授 副主任医师美国Emory大学医学院遗传学系博士后中华医学会神经病学分会神经遗传学组委员中国医疗保健国际交流促进会神经病学分会青年委员中国老年医学学会认知障碍分会青年委员会委员湖北抗癫痫协会理事博士及博后期间从事亨廷顿病和17型小脑脊髓共济失调发病机制的研究 主持华中科技大学自主创新项目,国家自然科学基金青年项目,湖北省自然科学基金;第1参与人完成5项国家自然科学基金，1项湖北省科技重点专项;获人力资源和社会保障部留学人员科技活动择优资助项目; 临床及科研方向:癫痫、出血相关脑血管病及神经遗传变性疾病徐江副主任医师，医学博士华中科技大学同济医学院附属同济医院康复医学科副主任2008年毕业于华中科技大学同济医学院获康复医学博士学位2017-2019年美国埃默里大学附属康复医院访问学者中华医学会物理医学与康复学分会青年学组副组长中国康复医学会电诊断专业委员会委员中国康复医学会脑功能检测与调控康复专业委员会委员中国研究型医院学会临床神经电生理专委会委员主要研究方向为神经电生理及运动分析在康复医学中的应用，神经接口及神经损伤后运动功能重建。曾主持及参与多项国家自然科学基金研究。临床擅长姿势异常的功能评估；周围神经损伤及运动损伤康复；肌电图以及经颅磁刺激等神经电生理技术在临床康复中的应用。黄燕珠中共党员，在职硕士，国家级营养师，心理咨询师华中科技大学同济医学院附属同济医院中法新城院区神经科护士长参与国家研究课题，省研究课题获得实用新型专利4项,发表SCI、核心期刊文章多篇。长期从事临床护理研究工作，研究方向为人文关怀、缓和医疗、脑卒中护理及其早期康复。在同济医院中法新城院区率先成立CICARE人文关怀及安宁疗护团队，调动了临床护士工作积极性，以严谨的评估和有效管理，满足患者及家庭的需求，为患者提供优质、满意的护理服务和就医体验。方永康华中科技大学同济医学院附属同济医院，主治医师，神经病学博士博士期间从事脑出血及脊髓损伤等疾病损伤及修复机制的研究在 Journalofneurochemistry,Journalofneuroinflammation,Epilepsy research等杂志发表多篇论著；主持国家自然科学基金青年项目1项,参与完成4项国家自然科学基金;临床及科研方向:出血相关脑血管病、癫痫及神经遗传变性疾病。2022年11月19日，扫描下面的二维码预约直播，让我们相约HD线上医患交流会！直播二维码风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。  机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。         支持我们的努力          扫码加入风信子月捐